?? Lumière cancéreuse – Entre le sentiment supérieur et 98 ans

?? 15:33 La cloche que personne ne veut entendre

C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je les traite – parfois sérieux, parfois humoristiques, mais toujours réels.

«La vie n’appelle pas à l’avance pour demander si c’est pratique.»

?? Restauré mécaniquement

Les jours passent. Je me sens plus en forme, je suppose. Mais honnêtement, je ne sais pas si je suis plus en forme ou simplement meilleur pour vendre cette idée. Je dis souvent que je suis assez en forme pour m'ennuyer mais trop sans vie pour faire quoi que ce soit à ce sujet. Et de plus en plus souvent, je dois admettre que cette phrase est terriblement exacte.

Mécaniquement, tout semble aller bien. La bosse dans mon cou rétrécit encore et est maintenant difficile à trouver. Ma peau récupère, bien qu'il y ait des endroits où j'ai l'impression d'être un nouveau-né. Nouvelle peau, pas de poils à voir, un rasoir qui se coince comme s'il roulait contre un mur. Au fond de mon cou se trouve un endroit qui nécessite une pommade plusieurs fois par jour et qui montre aussi avec emphase. Ma gorge est bizarre mais pas douloureuse. Le manque de salive est de nature plus pratique. Après trois bouchées d'un gâteau sec, je ne peux rien avaler sans eau.

Et puis il y a mon goût. C'est devenu un phénomène étrange. Je peux profiter pleinement de tout ce que Sylvia met sur la table. Je peux goûter la différence entre le fromage jeune et vieux, mais ne me demandez pas quel goût ce fromage a. Je ne peux pas expliquer ça. J'ai mangé deux whiskies l'autre jour. La combustion de l'alcool était évidente. L'un était plus fumé que l'autre. Mais l'humidité elle-même avait le goût d'une eau froide épaisse. Ça a l'air dingue? C'est ce que c'est. Je ne peux pas faire la différence entre le gouda et le fromage à l'ortie. Une bière est comme un spa rouge, même si je peux dire que c'est de la bière. IPA et Bock vont bien. J'aime boire du café, mais chaque bol est flasque, peu importe qui le met ou avec quel soin.

Ma voix est presque normale. Mon poids est stable. Ma peau guérit. Je peux passer des heures concentrées derrière mes ordinateurs. Et si la fatigue me dépasse, je récupère plus vite qu'avant. C'est en fait mieux que prévu. C'est du profit. Mais la récupération s'avère être plus qu'une liste de contrôle des fonctionnalités qui reviennent.

«La récupération objective est mesurable, la récupération subjective n’est ressentie que lorsque vous trébuchez.»

?? Le camping comme vérification de la réalité

Il y a quelques semaines, je me sentais si bien que je pensais à nouveau au travail. Toute la journée derrière mon ordinateur portable, physiquement fort, mentalement résilient. Bref, pas malade.
Il y a eu une journée d'association au camping. Une telle journée où tout le monde est présent, boit du café, discute et travaille ensuite. Mon plan était clair: aide, entre les deux chez le coiffeur, retour au travail. C'est amusant. C'est productif. C'est normal.
Jusqu'à ce que Sylvia me parle durement quand le premier café était fini. Je devais m'asseoir. Elle a vu en moi ce que je ne voulais pas me reconnaître. J'étais fatigué. Pas un peu, mais fondamentalement. Elle avait raison. Je me suis effondré et je me suis assis jusqu'à ce qu'il soit temps d'aller chez le coiffeur.
Le trajet jusqu'au coiffeur a été imprudent par la suite. Je conduisais comme un ivrogne, alors que mon seul carburant était le café et le petit déjeuner. Chez le coiffeur, je me suis d'abord assis avec une tasse de café, puis j'ai bavardé avec Ninorta pendant qu'elle me coupait. Quand j'ai fini, je n'avais pas d'énergie pour retourner au camping. Heureusement, Sylvia avait déjà pris des dispositions pour qu'elle soit ramenée à la maison. Elle a vu ce que je n'ai pas vu. Ou mieux encore: Ce que je ne voulais pas voir.
Ce moment a été coupé en morceaux. À la maison, je me sens bien. En fait, j'ai 98 ans.

«Parfois, le monde extérieur vous confronte plus que n’importe quel diagnostic.»

?? Le deuil qui vient plus tard

Cet événement m'a fait plus que je ne voulais l'admettre. Pendant des jours, j'ai dû m'habituer à l'idée que ma tête récupère plus vite que mon corps. Cela fait mal, surtout avec une entreprise qui ne génère pas de revenus mais qui a des dépenses. 
Au cours d'une conversation avec notre gestionnaire de cas au MST, beaucoup de choses sont devenues claires. Il n'est pas rare que dès que vous vous sentez mieux physiquement, le coup mental suit. Un processus de deuil, elle l'a appelé. Vous vous plaignez de ce qui allait de soi. À la perte de la « normale ». Je vais chercher de l'aide pour ça. Cela m'aidera, même si je dois apprendre à vivre avec cette nouvelle réalité moi-même.
J'ai appris à reconnaître les signaux. Est-ce que ma voix commence à craquer? Est-ce que ma gorge est plus épaisse? Est-ce que je reçois des pensées négatives ou est-ce que je suis soudainement agacé par la couleur des chaussettes de quelqu'un? Alors je sais que j'ai atteint ma limite. Ou plutôt, que j'essaie de le changer. Et puis vient la question essentielle: Jusqu'où est-ce que je veux aller, et quel prix suis-je prêt à payer?

«La guérison, ce n’est pas seulement guérir, c’est aussi apprendre à doser.»

?? Vivre à l'extérieur de la banque

Ça va de l'avant. C'est indéniable. Je peux avoir des conversations d'environ une heure. Je peux bloguer. J'ai construit mon monde numérique souverain toute la journée. J'en apprends plus sur Linux, Python et NixOS. Si ça ne te le dit pas, pas de problème. Le nerd en moi est vivant et donne des coups de pied.
J'ai récemment rendu visite à mon dernier client, MEPAL. J'ai travaillé pendant cinq mois, mais les gens se sentent comme des amis. Ils étaient vraiment heureux de me voir. Je me suis fatigué après ce trajet de trente-six minutes, mais c'était bon de les rencontrer. Quand je suis parti, j'étais complètement dévasté. À la maison, j'ai dû récupérer, et nous avions plus de plans ce jour-là. J'ai encore mal à la tête depuis ce jour-là, mais ça en valait la peine. Certains prix sont payés avec conviction.
J'ai fait un appel sur LinkedIn vendredi. Vous cherchez un petit emploi ou peut-être un emploi. Pas de direction, je ne peux pas encore faire ça, mais je peux faire quelque chose. Construis-toi calmement. Parce que je veux tellement. Et 16 heures par mois maintiennent ma compagnie en vie. Notre banque ocre a maintenant développé une aversion active pour moi. Ou vice versa. J'ai été trop dessus. Même mon adhésion à Toastmasters est temporairement suspendue. Mais pour ceux qui lisent: Je suis impatient.

«Le vol est une force, mais le fait d’être autorisé est une récupération.»

?? Pour l'instant

Pour l'instant, j'accepte que mon corps ne va pas aussi vite que ma tête le désire. Ce progrès consiste parfois en une heure de conversation, un trajet de 36 minutes et trois bouchées d'eau. Je continue d'explorer mes limites, parfois prudemment, parfois obstinément.
Je vais bien. Très clairement devant. Mais pas en ligne droite.

«La lourdeur peut être légère. Et la lumière pèse parfois étonnamment lourd.»