🩵 Kankerlicht – De dag dat papier gelijk kreeg

🩶 15:33 De bel die niemand wil horen

Het was een telefoontje op vrijdagmiddag om 15:33. Ik was net een bierproeverij met kwis aan het voorbereiden. In een paar minuten veranderde mijn middag van luchtig naar loodzwaar. Sinds dat moment probeer ik alles wat er gebeurt op te schrijven. Niet om medelijden te krijgen, maar om mijn hoofd en hart bij elkaar te houden. Deze blogs zijn mijn manier om te begrijpen, te delen en te laten zien hoe ik hiermee omga, soms serieus, soms met humor, maar altijd echt.

“Het leven belt niet van tevoren om te vragen of het uitkomt.”

🩶 Een week in cijfers en stemmingen

De eerste week radiotherapie zit erop en mijn hoofd kon niet anders dan uitrekenen dat we nu op 16,6 procent staan. Eens een datamannetje, altijd een datamannetje. De eerste twee dagen waren zwaar, maar woensdag, donderdag en vrijdag voelde het draaglijker. Overdag lukt het me meestal nog goed om dingen te doen, maar rond etenstijd zakt het als een kaartenhuis in elkaar. Dan word ik bozig en kortaf en om te voorkomen dat iemand daar slachtoffer van wordt, vlucht ik naar de slaapkamer. Die vorm van zelfbescherming voelt soms vreemd, maar het is op dit moment de beste manier om vriendelijk te blijven. Tegelijkertijd is het lastig, want als ik te vroeg ga liggen, dan volgt er gegarandeerd een slechte nacht. Het is dus elke dag opnieuw zoeken naar de balans tussen afstand nemen en niet te vroeg opgeven.

“Soms is afstand nemen de vriendelijkste keuze.”

🩶 Wanneer een A4 wint van het internet

Er gebeurde genoeg om het over te hebben. Sylvia en ik kwamen vrijdag een uur te laat in het ziekenhuis, terwijl al onze agenda’s zeiden dat we perfect op tijd waren. Het online patiëntendossier bevestigde dat zelfs. Maar het enige papieren A4-tje dat we ooit meekregen had gelijk. Dat papiertje blijkt leidend. De afdeling radiologie werkt met een eigen planning die niet altijd wordt doorgezet naar het systeem. Gelukkig waren ze niet boos en werd ik gewoon opnieuw radioactief gemaakt. Daarna hebben we boodschappen gedaan en heeft Sylvia de kar gevuld met alles wat ik nog kan en wil proeven. Het voelde bijna gewoon.

“De papieren waarheid is soms hardnekkiger dan de digitale.”

🩶 Geld, bezoek en een kankerlamp

Vrijdag kwam er goed nieuws. De AOV gaat uitkeren en waarschijnlijk zelfs meer dan verwacht. (Dat mag ook wel want je inkomen verzekeren als zelfstandige is erg duur). Maar heel fijn. Dat geeft lucht, ruimte en tijd. Tijd om straks, zodra ik weer opkrabbel, inkomen te vinden zonder dat de reserves meteen opraken. Het telefoontje kwam precies terwijl Leonie bij ons op bezoek was. Sylvia sprak met de verzekering terwijl Leonie erbij zat. Normaal voelt dat ongepast, maar dit moment vroeg om onmiddellijke aandacht. Sylvia sprak want mijn stem houdt het meestal maar een paar minuten vol. Leonie had bovendien een cadeau meegenomen dat me aan het lachen kreeg. Een bureaulamp met twee standen, hard licht en zacht licht. Symbolischer kan bijna niet. Een blog schrijven dat Kankerlicht heet en dan een lamp krijgen die precies dat verschil uitbeeldt. Ik heb haar verteld dat mijn blog aflevering van vandaag mogelijk is gemaakt door een kankerlamp met twee emoties.

“Soms valt het licht precies waar je het nodig hebt.”

🩶 Vrienden, Brugse Zot en kleine overwinningen

Rene belde ook nog. Het was fijn om zijn stem te horen, maar na een kwartier moest ik zeggen dat het niet meer ging. Hij hoorde het meteen. Zo ziet mijn leven er nu uit, gesprekken die eindigen omdat het lichaam de stekker eruit trekt. In het Signal groepje ‘Mannenweekend’ stuurde Jurjan vanuit België een foto van een Brugse Zot. Hij dronk hem op mijn gezondheid. Blijkbaar moet hij dus aan mij denken zodra hij een Zot ziet, wat zowel een twijfelachtige gedachte als een hartverwarmend gebaar is. Die foto herinnerde me aan het advies van de diëtiste. Nu eten en drinken wat ik nog kan proeven. Dus pakte ik kaas en een IPA. De Karmeliet die ik eerder van Ronald kreeg prikte helaas te fel in mijn keel, maar deze Jopen ging gelukkig goed. Een klein succes dat ineens veel waard is.

“Vriendschap past soms verrassend goed bij hop.”

🩶 Een dag in twee delen en een bult die protesteert

De ochtend begon moeizaam. Slechte nacht, weinig reserve. Bovendien is sinds vrijdag de bult in mijn keel, waar alles ooit mee begon, veel harder en pijnlijker geworden. Hij eist zijn plek weer op alsof hij vergeten was dat hij al de hoofdrol speelde. Ik krepeer niet, maar ik heb wel opgezocht hoeveel paracetamol mijn lichaam maximaal aankan. Dat blijkt minder te zijn dan wat ik af en toe gedachteloos nam. Daardoor ben ik huiverig om opnieuw vol aan de paracetamol te gaan, terwijl iedereen juist roept dat ik de pijn voor moet zijn en een spiegel moet opbouwen. Ik vind dat moeilijk, maar ik luister naar de mensen die het goed met me voor hebben. En gelukkig trok mijn lijf later op de dag wat bij. Ik heb de garage geveegd, de was gedaan en dingen met de verzekering geregeld. In de middag was het op. Ik heb gedommeld, Jaero in de gaten gehouden en wat gegamed. Assassins Creed Mirage is een verrassend prettige ontsnapping. Ondertussen kwamen er dozen drinkvoeding binnen. Die ga ik serieus gebruiken, alles om die voedingssonde te vermijden. Overigens: de naam van de brenger van de drinkvoeding vind ik erg mooi: Sorgente. Ik zie er de woorden zorg en gente in. En sinds het nummer “Gente di mare” weten we allemaal dat gente ‘mensen’ betekent. Kortom: Sorgente interpreteer ik als ‘zorgen voor mensen’. Mooi he? Sylvia was op de camping voor een klusdag, verantwoordelijk voor de catering. Ik had graag mee gewild, maar samen besloten we dat het niet verstandig was. Te veel risico, te weinig energie.

“Verstandig kiezen voelt nooit stoer, maar het is vaak het dapperste wat je kunt doen.”

🩶 Voor nu

Sinds ik ziek ben is er iets verschoven. Minder moeten, meer willen. Meer gevoel, minder verstand. Meer nu, minder later. Toch zijn er momenten waarop mijn hoofd het moet winnen van mijn hart. Het blijft pijnlijk wanneer je beseft dat je ziekte bepaalt waar je wel en niet kunt zijn, wat je wel en niet kunt doen, welke gesprekken je wel of niet kunt voeren. Leuk is anders, maar voor nu is dit waar ik sta. En ik weet dat na de Kerst alles beter wordt!

“Zwaarte mag licht hebben en licht weegt soms verrassend veel.”