Kankerlicht (want zwaarte mag ook licht hebben)

15:33 – De bel die niemand wil horen

Het was een telefoontje op vrijdagmiddag om 15:33. Ik was net een bierproeverij met kwis aan het voorbereiden. Een avond waar ik samen met Evert al maanden naar uitkeek. De glazen stonden klaar, de vragen waren scherp, de stemming uitstekend.
Een privé-nummer belde. Die neem ik normaal niet op, maar ik was in een goede bui. Aan de lijn: een arts. Hij vertelde dat er “slechte en dode cellen” waren gevonden. En dat “we moeten achterhalen waar die vandaan komen, want die horen daar niet op die plek. Er is ergens een bron. Ik wil nu graag snel het Antoni van Leeuwenhoek bellen, dan kunt u daar maandag direct terecht. Dag mijnheer, wij spreken elkaar maandag.”

Eerst ga je door op de automatische piloot. Je handen verschuiven stoelen, maar je hoofd is elders. Tot je beseft: ik moet naar huis, naar Sylvia.
En daarna denk je: ik ben nu alle controle kwijt… alles is onzeker. Behalve deze avond. Die heb ik onder controle. En die hou ik ook. Morgen mag het chaos zijn, maar vanavond heb ik de touwtjes in handen.

Ik besloot er alles aan te doen om er een geweldige avond van te maken. Moeilijk, want ik had Sylvia niets verteld. En geloof me: hoe leuk het ook was, hoe hard de adrenaline ook gierde, hoe vol de glazen ook waren…. Zo’n telefoontje verlaat je hoofd geen seconde. Ik zag Sylvia lachen, genieten, en dat maakte me blij. Maar het voelde ook oneerlijk. Ik heb het haar verteld direct nadat de show klaar was.

“Sommige woorden wegen meer dan elk glas dat je kunt heffen.”

De zwelling die ik niet voelde

Al weken had ik hoofdpijn. Waarschijnlijk spanning, dacht ik. Maar toen die bleef, ook nadat de stress verdween, besloot ik naar de huisarts te gaan. Omdat ik ooit een tumor had (in 2000), werd voor de zekerheid een MRI gemaakt. In mijn hoofd zag alles er keurig uit  maar aan de rand van het beeld: iets geks. Een zwelling van drie centimeter in mijn hals.
De neuroloog dacht aan een lymfklier, maar dat was niet zijn terrein. Dus door naar de KNO-arts. Die voelde, keek en fronste. “Ik vraag een punctie aan.”
Sinds dat moment voelde ik die zwelling opeens wél. Alsof mijn lichaam dacht: nu mag het opvallen.

De punctie was op donderdag. De uitslag zou een week duren, maar ik werd de volgende dag al gebeld. Dat is nooit goed nieuws.

“Er zijn woorden die zelfs via de telefoon zwaarder klinken.”

De bron, de vermoedens en de werkelijkheid

De cellen bleken plaveiselcellen waarvan een aantal dood. Dat betekent: uitgezaaid. Er is dus ergens een bron. En die moeten ze nu vinden. Op basis van de gevonden cellen denken de artsen dat de primaire tumor zich ergens in het slijmvlies of de huid bevindt.

Maandag was ik in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam voor uitleg en onderzoek. Het beste kankerziekenhuis in Nederland. Er is nog geen definitieve diagnose, maar het meest waarschijnlijke scenario is keelkanker, aan de basis van mijn tong. Dat type kanker wordt vaak veroorzaakt door een virus.
Vrouwen worden daar in Nederland al meer dan dertig jaar tegen gevaccineerd. Mannen van mijn generatie niet. Inmiddels wel, maar de vaccinatiegraad daalt, en dat is zorgelijk. Want dit virus discrimineert niet op geslacht. Dankjewel.

“Soms blijkt preventie vooral te werken voor de mensen die na je komen.”

Wat er nu volgt

De komende dagen brengen meer duidelijkheid. Donderdagmorgen een echo, dan in de middag een PET-scan. Vrijdagochtend een MRI. Als die onderzoeken geen uitsluitsel geven, volgt vrijdag een kijkoperatie. In het gunstigste geval kan alles met een simpele ingreep worden verwijderd. In het minder gunstige geval volgt een traject van zes tot zeven weken met dagelijkse bestralingen.

De bijwerkingen klinken als iets uit een sciencefictionfilm: branderige keel, hese stem, veranderde smaak, kale plekken in je baard. Maar als dat de prijs is voor nog een paar bierproeverijen, dan teken ik daarvoor.

“Controle is een illusie, maar optimisme kun je plannen.”

De angst die niet medisch is

Iedereen vraagt hoe het gaat, en meestal bedoelen ze: “Lichamelijk.”
Maar eerlijk gezegd ben ik op dit moment banger voor iets anders.
Ik ben ondernemer, en het afgelopen jaar was al zwaar genoeg. De Wet DBA heeft het voor zelfstandigen niet makkelijker gemaakt, en ik heb dat goed gevoeld. Er waren maanden dat ik me afvroeg of ik niet gewoon terug moest naar een vast dienstverband. Iets wat ik vroeger ondenkbaar vond, maar inmiddels aantrekkelijk klonk.

En nu? Nu heb ik niets aan die sociale vangnetten.
Ik moet voorlopig teren op wat ik heb opgebouwd, op wat spaargeld en op het beetje werk dat ik misschien nog kan doen. En dat maakt me eerlijk gezegd banger dan mijn fysieke toestand.
De gedachte dat mijn gezin straks niet alleen de stress van mijn ziekte, maar ook van een lege portemonnee moet dragen. Die angst houdt me ’s nachts wakker.

Er wordt vaak gezegd dat kanker je alles leert relativeren. Dat is waar. Maar niet álles laat zich relativeren. Angst voor verlies van zekerheid voelt soms net zo rauw als angst voor verlies van gezondheid.

“De economie van angst draait altijd op volle toeren.”

💡 Over de titel Kankerlicht

De titel Kankerlicht is een bewuste tegenstelling.
Kanker is zwaar. Het woord alleen al. Het trekt gesprekken omlaag, maakt mensen stil, ongemakkelijk of bang. Toch geloof ik dat er óók licht kan schijnen op de donkere kanten van het leven. Niet om het kleiner te maken, maar om het dragelijker te maken.

Licht betekent hier niet “onbelangrijk” of “grappig”, maar “helder”, “eerlijk”, “ademend”.
Ik wil schrijven over wat er gebeurt. Zonder drama, zonder zelfmedelijden, maar ook zonder schroom om te lachen om de absurditeit van het hele proces.
De toon van dit blog is dus niet zwaar of somber, maar eerder menselijk, nuchter en soms droogkomisch.

Kankerlicht gaat over alles wat met deze ziekte meekomt: de verwarring, de humor, de liefde, het wachten, de kleine dagelijkse momenten die ineens betekenis krijgen.
Zwaarte mag licht hebben, en soms helpt licht juist om de zwaarte vol te houden.

“Ik schrijf niet over kanker omdat ik het wil hebben, maar omdat ik het al heb en omdat het niet alles hoeft te zijn.”

Voor nu

Dit is het eerste hoofdstuk van Kankerlicht; een reeks waarin ik mijn wedervaren, gedachten en ontdekkingen zal delen. Niet als medisch verslag, maar als mens die probeert de balans te houden tussen ernst en lucht. Deze eerste is wat langer dan de rest zal zijn. 
Mijn vrouw Sylvia vertelt haar kant van dit verhaal op Instagram, onder de naam @blijf_bijmij

PS: De naam Blijf bij mij is niet toevallig gekozen. Het was het lied dat speelde toen Sylvia en ik voor het eerst zoenden. Nu ze zegt dat ze wil dat ik bij haar blijf, brengt dat blije tranen in mijn ogen. Het voelt alsof dat lied, dat moment, zich stilletjes heeft ingeprent in ons leven, en nu zachtjes op repeat staat.

“Sommige liedjes blijven langer duren dan hun laatste noot.”