Lumière du cancer (parce que le poids peut aussi avoir de la lumière)

15 h 33 – La cloche que personne ne veut entendre

C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. Une nuit que j'attends avec impatience avec Evert depuis des mois. Les lunettes étaient prêtes, les questions étaient pointues, l'humeur excellente.
Un numéro privé a appelé. Normalement, je ne le ramasse pas, mais j'étais de bonne humeur. Sur la ligne: un médecin. Il a déclaré ce qui suit:Les cellules mauvaises et mortes» ont été trouvés. Et que «Nous devons trouver d'où ils viennent, parce qu'ils n'ont pas leur place là-bas. Il y a une source quelque part. Je voudrais appeler l'Antoni van Leeuwenhoek maintenant, afin que vous puissiez y aller immédiatement lundi. Bonjour, monsieur, on se retrouve lundi.»

D'abord, vous allez sur le pilote automatique. Vos mains bougent des chaises, mais votre tête est ailleurs. Jusqu'à ce que vous réalisiez: Je dois rentrer chez moi à Sylvia.
Et puis vous pensez: J'ai perdu tout contrôle... tout est incertain. Sauf cette nuit. Je l'ai sous contrôle. Et je le garderai aussi. Demain, c'est peut-être le chaos, mais ce soir, je contrôle.

J'ai décidé de faire tout ce que je pouvais pour que ce soit une bonne soirée. Difficile, parce que je ne l'avais pas dit à Sylvia. Et croyez-moi: Peu importe à quel point c'était amusant, peu importe à quel point l'adrénaline criait, peu importe à quel point les lunettes étaient pleines.... Un coup de fil comme ça ne vous quittera pas la tête une seconde. J'ai vu Sylvia rire, s'amuser, et cela m'a rendu heureux. Mais c'était aussi injuste. Je lui ai dit juste après la fin du spectacle.

«Certains mots pèsent plus que n’importe quel verre que vous pouvez soulever.»

Le gonflement que je ne ressentais pas

J'ai mal à la tête depuis des semaines. Probablement tendu, pensai-je. Mais quand il est resté, même après que le stress ait disparu, j'ai décidé d'aller chez le médecin. Parce que j'ai eu une tumeur (en 2000), une IRM a été faite juste pour être sûr. Dans ma tête, tout avait l'air soigné, mais au bord de l'image: Quelque chose de fou. Un gonflement de trois centimètres dans mon cou.
Le neurologue pensait à un ganglion lymphatique, mais ce n'était pas son terrain. Va voir le médecin ORL. Il sentait, regardait et fronçait les sourcils. «Je demande une perforation.»
À partir de ce moment-là, j'ai soudainement ressenti ce gonflement. Comme si mon corps pensait: Maintenant, il peut se démarquer.

La crevaison était jeudi. Le résultat prendrait une semaine, mais on m'appelait le lendemain. Ce n'est jamais une bonne nouvelle.

«Il y a des mots qui sonnent plus lourd même au téléphone.»

La source, les conjectures et la réalité

Les cellules se sont avérées être des cellules squameuses, dont certaines sont mortes. Cela signifie: métastasé. Il y a une source quelque part. Et ils doivent les trouver maintenant. Sur la base des cellules trouvées, les médecins pensent que la tumeur primaire se trouve quelque part dans la membrane muqueuse ou la peau.

Lundi, j'étais à l'Antoni van Leeuwenhoek à Amsterdam pour des explications et des recherches. Le meilleur hôpital de cancérologie aux Pays-Bas. Il n'y a pas encore de diagnostic définitif, mais le scénario le plus probable est le cancer de la gorge, à la base de ma langue. Ce type de cancer est souvent causé par un virus.
Les femmes sont vaccinées contre cette maladie aux Pays-Bas depuis plus de trente ans. Pas des hommes de ma génération. En ce moment, mais les taux de vaccination sont en baisse, et c'est inquiétant. Parce que ce virus ne fait pas de discrimination sur le sexe. Merci.

«Parfois, la prévention semble fonctionner principalement pour les personnes qui viennent après vous.»

Quelle est la suite

Les prochains jours apporteront plus de clarté. Jeudi matin une échographie, puis dans l'après-midi un PET scan. Une IRM vendredi matin. Si ces enquêtes ne sont pas concluantes, une opération de visionnement suivra vendredi. Au mieux, tout peut être enlevé avec une procédure simple. Dans le cas moins favorable, un cours de six à sept semaines avec irradiation quotidienne suit.

Les effets secondaires sonnent comme quelque chose d'un film de science-fiction: gorge brûlante, voix rauque, goût altéré, taches chauves dans votre barbe. Mais si c'est le prix pour quelques autres dégustations de bière, je signerai pour cela.

«Le contrôle est une illusion, mais l’optimisme peut être planifié.»

La peur qui n'est pas médicale

Tout le monde demande comment va, Ils signifient généralement: «Physique».
Mais honnêtement, j'ai plus peur de quelque chose d'autre en ce moment.
Je suis un entrepreneur, et l'année écoulée a été assez difficile. Le Loi DBA Cela n'a pas facilité les choses pour les travailleurs indépendants, et j'ai trouvé cela juste. Il y a eu des mois où je me suis demandé si je ne devais pas simplement retourner à un emploi permanent. Quelque chose que je pensais impensable, mais qui semblait maintenant attrayant.

Et maintenant? Ces filets de sécurité sociale ne me sont d'aucune utilité maintenant.
Pour le moment, je dois faire attention à ce que j'ai construit, à quelques économies et au peu de travail que je peux encore faire. Et cela, franchement, me fait plus peur que ma condition physique.
L'idée que ma famille devra bientôt supporter non seulement le stress de ma maladie, mais aussi celui d'un portefeuille vide. Cette peur m'empêche de dormir la nuit.

On dit souvent que le cancer vous apprend à tout mettre en perspective. C'est vrai. Mais tout ne peut pas être mis en perspective. La peur de perdre la sécurité se sent parfois aussi crue que la peur de perdre la santé.

«L’économie de la peur fonctionne toujours à plein régime.»

?? À propos du titre Lumière du cancer

Le titre Lumière du cancer C'est une contradiction consciente.
Le cancer est lourd. Le mot seul tire les conversations vers le bas, rend les gens calmes, mal à l'aise ou effrayés. Pourtant, je crois que la lumière peut aussi briller sur les côtés sombres de la vie. Pas pour le rendre plus petit, mais pour le rendre plus supportable.

Lumière ne signifie pas ici «sans importance» ou «drôle», mais «clair», «juste», «respirant».
Je veux écrire sur ce qui se passe. Sans drame, sans apitoiement sur soi, mais aussi sans réticence à rire de l'absurdité de tout le processus.
Le ton de ce blog n'est pas lourd ou sombre, mais plutôt humain, sobre et parfois sec comique.

Lumière du cancer Il s'agit de tout ce qui vient avec cette maladie: la confusion, l'humour, l'amour, l'attente, les petits moments quotidiens qui prennent soudain un sens.
La gravité peut avoir de la lumière, et parfois la lumière aide à maintenir la lourdeur.

«Je n’écris pas sur le cancer parce que je veux l’avoir, mais parce que je l’ai déjà et qu’il ne doit pas nécessairement être tout.»

Pour l'instant

C'est le premier chapitre de Lumière du cancer; Une série dans laquelle je partagerai mes expériences, mes pensées et mes découvertes. Pas comme un rapport médical, mais comme une personne qui essaie de garder l'équilibre entre la gravité et l'air. Le premier est un peu plus long que le reste. 
Ma femme Sylvia raconte sa version de cette histoire sur Instagram, sous le nom @stayf_bijmij

PS : Le nom Reste avec moi Il n'a pas été choisi par hasard. C'est la chanson qui a joué quand Sylvia et moi nous sommes embrassés pour la première fois. Maintenant qu'elle dit qu'elle veut que je reste avec elle, il apporte des larmes heureuses à mes yeux. C'est comme si cette chanson, ce moment, s'était discrètement imprimée dans nos vies et se répétait maintenant doucement.

«Certaines chansons durent plus longtemps que leur dernière note.»