?? 15:33 La cloche que personne ne veut entendre
C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je les traite – parfois sérieux, parfois humoristiques, mais toujours réels.
«La vie n’appelle pas à l’avance pour demander si c’est pratique.»
?? Inflation d'une bosse inconfortable
Les traitements font leur travail et vous pouvez le sentir. Littéralement et sans diplomatie. Le gonflement de mon cou se comporte comme une bosse que quelqu'un avec une pompe à vélo essaie de gonfler, alors qu'il est déjà anxieux à son maximum. À chaque mouvement de pompe, une pousse de douleur suit avec une précision théâtrale. Là où la douleur était encore coincée à ma mâchoire avant-hier, il a maintenant pris de l'ambition jusqu'à mon oreille et si je me dirige même vers la clavicule. Allongé sur le dos est maintenant une discipline olympique. Je franchis les barrières de circulation avec ma main comme une casquette protectrice contre mon cou, comme si je transportais un héritage fragile en porcelaine. Ce matin, nous avons atteint les deux premières semaines des six semaines. Il y en a quatre autres devant moi, avec vingt radiations qui attendent leur tour.
L'intérieur de ma bouche a également rejoint le chœur des plaintes. Avec ma langue je sens les dégâts et à gauche la salive semble s'être définitivement retirée de l'espace public. Le sommeil est devenu une denrée rare et je remarque que mes pensées errent parfois vers un soulagement de la douleur plus lourd, la morphine et le fentanyl, comme un confort interdit mais séduisant. Tout ce qui est dans les attentes, disent-ils. C'est rassurant, bien que cela ressemble principalement à un inconvénient.
«Parfois, j’ai l’impression que mon corps suit son propre ordre du jour.»
?? Optimisme avec la trousse de construction
Hier, Sylvia et moi avons décidé que l'air frais et les meubles à plat fonctionneraient thérapeutiquement. L'IKEA offrait de l'espoir, une lumière fluorescente et une impulsion de douleur qui relativisait toute simplicité scandinave. J'ai eu une crise de douleur au restaurant. Selon Sylvia, mon teint est devenu une nuance subtile de beige hospitalier, bien que je l'attribue à l'éclairage que personne ne flatte. Nous avons poursuivi notre expédition urbaine le long du CoolBlue et du Mediamarkt, convaincus que la normalité était faisable. À la maison, cette normalité s'est avérée épuisante. Deux personnes, un canapé et un sens collectif de la lumière mineure.
«L’optimisme se présente parfois sous la forme d’un kit, y compris la vis manquante.»
?? Sourcils rugueux et taxi tango
Mon apparence s'équilibre actuellement quelque part entre contrôlée et intrépide. La longueur de ma barbe est soigneusement suivie, nécessaire pour le masque qui me maintient étroitement en ligne pendant les traitements de radiothérapie. Mais bien que la longueur soit contrôlée, l'ensemble pousse joyeusement dans toutes les directions, comme si chaque cheveu avait revendiqué sa propre liberté créatrice. Mon cou ressemble à une réserve naturelle légèrement sauvage et mes sourcils ont décidé que la subtilité est un concept surestimé. Sylvia est embarrassée à mort pour moi. Moi aussi, bien que j'essaie de le vendre comme une phase temporaire d'avant-garde.
Puis les taxis. J'ai finalement obtenu la permission de prendre le taxi pour les irradiations, une petite victoire administrative qui a été immédiatement suivie de deux nouveaux dossiers de maux de tête. Le premier est le livre lui-même. Pour chaque trajet, je dois passer par un labyrinthe de champs d'entrée, suivi d'une double confirmation qui ressemble à un test philosophique de ma patience. Avez-vous saisi les données correctement? Oui, oui. Voulez-vous confirmer le trajet? Non, bien sûr que non, j'ai fait tout cela uniquement pour me détendre. Trente à quarante tours plus tard, je me sentais presque nauséeux de l'efficacité.
Le deuxième problème est plus subtil, mais au moins aussi irritant. L'autorisation de l'assureur-maladie ne me permet pas administrativement de déclarer des voyages antérieurs à la date d'agrément. En d'autres termes: Les voyages nécessaires à Amsterdam ne sont tout simplement pas remboursés. Quand j'ai demandé comment j'aurais dû arranger cela alors que j'ai entendu vendredi après-midi que je devais être à Amsterdam lundi, il est resté silencieux. Des gens étranges. Heureusement, nous conduisons électriquement, sinon six fois 158 kilomètres auraient également donné lieu à une mise à jour financière.
«La bureaucratie est aussi une forme de cardio.»
?? Pour l'instant
Pour l’instant, c’est là que je me trouve. Le gonflement reste visible et grandit, les nuits sont courtes et l’humour est à moitié puissant, mais toujours prêt. Sylvia manque son éducation aujourd'hui, qui pèse plus qu'elle ne veut l'admettre. Je reconnais la perte de contrôle et je sympathise avec elle. Nous avons décidé d'épargner temporairement l'ordre du jour: Nous laissons les rendez-vous existants, mais de nouveaux plans restent dans la salle d'attente pendant un certain temps. Le gâteau est prêt pour un moment.
«La lourdeur peut être légère. Et la lumière pèse parfois étonnamment lourd.»
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Accrochez-vous à Henro – il ressort déjà clairement de vos blogs que vous n’êtes pas seul grâce à ceux qui vous entourent. Via l'autoroute numérique également la force et le soutien souhaités d'ici pour les quatre prochaines semaines!