?? Світло від раку ⁇ День, коли все втомлюється

?? 15:33 Дзвін, який ніхто не хоче чути

Це був дзвінок у п'ятницю о 15:33. Я щойно готував дегустацію пива з ківі. Через кілька хвилин мій день змінився з легкого на важкий. Відтоді я намагаюся записати все, що відбувається. Не жаліти, а тримати голову і серце разом. Ці блоги - це мій спосіб розуміння, обміну та демонстрації того, як я справляюся з цим, іноді серйозно, іноді з гумором, але завжди по-справжньому.

⁇ Життя не телефонує заздалегідь, щоб запитати, чи зручно це. ⁇

?? Втома, яка не слухає

Останні кілька днів були дивними. Їжа і пиття йдуть краще, але моя придатність, здається, зникає. Моя голова тьмяна, моя концентрація млява. Іноді здається, що я більше не можу довіряти власній батареї. Може бути, це страх, що спокійно їсть енергію, як ніби моє тіло вже готується до того, що має прийти. Через кілька днів почнеться випромінювання, всього тридцять, по одному кожен робочий день. Тридцять днів, які я боюся і хочу відрахувати одночасно. Лікарі попередили, що моє горло стане болючим, і що їжа або пиття можуть більше не працювати. Ця думка сама по собі мене втомлює.

Деякі подорожі вимірюються не кілометрами, а мужністю на день.

?? Сад як терапія

Сьогодні вранці мій зять Роді прийшов допомогти підготувати сад до зими. У нас із Сільвією була погана ніч, тому мій внесок в основному полягав у тому, щоб дивитися, вказувати та заохочувати. Тим не менш, було приємно бути там. Запах мокрої землі, звук граблів, просте відчуття завершення чогось разом. Роді мудро тримав дистанцію. У нього було болить горло і він не хотів мене запалювати. Цей жест торкнувся мене більше, ніж я очікував. Після операції мій опір був низьким, і я вразливий. Дивне відчуття, що хтось тримається на відстані від турботи, а ви жадаєте близькості.

Іноді любов - це просто тримати дистанцію.

?? Голки і нервові пальці ніг

Сьогодні мені знову довелося проливати кров. Знову цей маленький ритуал очікування, виклику, розбирання і прикидання, що це нічого. Але моє тіло на це не падає. Як тільки я бачу точку проколу, моє дихання прискорюється. Пальці починають хитатися, голова стріляє в овердрайв. Я майже нічого не відчуваю, але мій мозок робить це повним трилером. Сестра люб'язно каже: ⁇ Просто розслабтеся. ⁇ І я сміюся трохи вівсяно, як якщо б я міг просто зробити це. Кожного разу, коли я роблю вигляд, що роблю це спокійніше наступного разу, але, чесно кажучи, він просто не звикає до цього.

Розум часто більш наляканий, ніж шкіра.

Хворіти дорого

Хворіти в Нідерландах - не хобі для тих, хто любить економити. Ми з Сільвією заробляємо на заощадженнях. Купуються дорогі протеїнові коктейлі, пляшки фтору по 27,50 євро за 100 мілілітрів, а також харчові добавки, які коштують дорожче шампанського. Все, щоб обмежити шкоду опромінення. Тим часом, я чекаю відповіді від моєї інвалідності страховика. За ці роки я заплатив їм близько вісімнадцяти тисяч євро, але тепер мені доведеться чекати, поки вони мені зателефонують. Іронію важко заперечувати. Я сподіваюся на аванс, щоб ми не потрапили в ситуацію, коли потрібно робити вибір між сім'єю, їжею та рахунками.

⁇ Догляд безкоштовний, поки ви не захворієте. ⁇

?? Цифрова автономія і пропущені кроки

На додаток до всього, що пов'язано з моїм лікуванням, є ще дещо, що стосується мене. Я працюю над цифровим суверенітетом більше року: стати незалежним від Big Tech, крок за кроком, для себе і для організацій, які хочуть. Я теж про це пишу. https://www.data-pro.nu/tag/weg-van-big-tech/. Десь у цьому процесі я долучився до ініціативи Цифрова автономія, Група людей, яка працює над справедливими, безпечними та орієнтованими на людину технологіями. Це те, що я зазвичай занурююся в: Писати, будувати, думати. Але зараз я спостерігаю здалеку. Інші досягають прогресу, організовують зустрічі, розробляють плани. А як же я? Я оновлюю повідомлення Signal і Discord і намагаюся стежити за тим, що відбувається. Іноді мені здається, що я допомагав штовхати поїзд, але не бачив, як він поїхав.

⁇ Іноді найбільшим внеском є нічого не робити. ⁇

?? Поки що

Зараз я стою між енергією і виснаженням, між плануванням і відпусканням. Сьогодні було важче, ніж учора, але завтра може бути краще. Я намагаюся залишатися ніжним, для мого тіла і моєї голови. Сад готовий до зими, знову взята кров, заповнені форми. І цього поки що достатньо. Завтра я буду дивитися далі, сподіваюся, з трохи більшою різкістю і меншим занепокоєнням.

⁇ Важкість може мати світло. А світло іноді важить напрочуд багато. ⁇