Lumière cancéreuse – Le jour où je suis devenu radioactif

15:33 La cloche que personne ne veut entendre

C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je les traite – parfois sérieux, parfois humoristiques, mais toujours réels.

«La vie n’appelle pas à l’avance pour demander si c’est pratique.»

L'Echo qui n'était pas un Echo

Aujourd'hui était prévu comme une danse logistique: Jeudi l'échographie et le PET scan, vendredi l'IRM, et si tout était clair, peut-être alors une opération de visualisation. C'était comme ça dans ma tête, proprement sur une liste, parce que j'adore les listes. Ils me donnent l'illusion que le contrôle est une denrée rare en milieu hospitalier.

On a commencé à 11h avec l'échographie. Du moins, c'est ce que je pensais. J'étais prêt pour le gel froid, une personne sérieuse en blouse blanche et une terminologie médicale que je googlerais plus tard. Mais en réalité, toute la session a duré exactement deux minutes. Le garçon qui a fait l’«écho» a mis quelques choses sous ma tête, a eu l’air satisfait et a dit: «C’est tout, vous avez terminé.»

J'ai été confus là-bas pendant un certain temps. Prêt? Qu'est-ce qui était prêt? Mon diagnostic? Mon cou? Mon plan de vie? Non, non, non, non. Apparemment, c'était une préparation pour plus tard. L'écho s'est avéré être juste un échauffement, une construction en forme de coussin avec une tête ajustée pour le PET scan de cet après-midi. Pas de bips, pas d'images, pas d'explication.

J'ai demandé à moitié en plaisantant si c'était la procédure médicale la plus rapide de tous les temps. Il sourit poliment, le genre de sourire qui dit: «Je l’ai entendu 42 fois aujourd’hui.»

«À l’hôpital, rien n’est ce qu’il semble être, si ce n’est le café.»

Attendre au ralenti

Après l'écho de deux minutes, le vrai travail a commencé: Attendez. Il y a un étrange genre de temps dans les hôpitaux; Plus lent que d'habitude, mais toujours trop rapide quand il s'agit de mauvaises nouvelles.

J'ai bien vérifié à 13h00 pour le PET scan. La dame derrière le comptoir m'a gentiment demandé si j'étais sobre. C'était moi, depuis ce matin, alors j'ai hoché la tête avec l'inspiration d'un cactus déshydraté. Elle sourit comme si c'était une bonne nouvelle.

Une infirmière avec la voix d'un podcast apaisant est venue me chercher. "S'il vous plaît allongez-vous", a-t-elle dit. Ça avait l'air amical, presque chaleureux. Jusqu'à ce qu'elle ajoute: «Et maintenant, restez très silencieux. Ne bougez pas, ne lisez pas, ne regardez pas votre téléphone. Vous êtes sur le point d'avoir une infusion de fluide radioactif. Après cela, vous ne pouvez plus rien faire du tout pendant une heure.»

Ne fais rien. Ça a l'air simple. Jusqu'à ce que tu doives le faire.
J'ai eu une couverture, un buzzer pour les urgences (que je n'ai pas osé toucher), puis la lumière s'est éteinte et la porte fermée. C'était calme. Très calme.

Dans l'obscurité, j'ai entendu ma propre respiration comme si c'était quelqu'un d'autre. Je me demandais si le liquide rampait à travers mon corps comme une petite rivière lumineuse. Peut-être que j'avais un super pouvoir maintenant, pensai-je. Peut-être que je rayonnerai littéralement plus tard. Ou je brille dans le noir quand je vais dormir.

Le temps perd du sens dans une telle pièce. Une heure ressemble à une journée, mais sans pause déjeuner. Quand la porte s'est finalement ouverte, j'ai été surpris comme si j'avais été attrapé.

«Parfois, ne rien faire est l’activité la plus intense qui soit.»

?? Dans la machine, hors de l'illusion

Le PET scan lui-même est un miracle de la technologie et de l'absurdité en même temps. Vous vous allongez sur un banc étroit, prenez une bande autour de vos bras et devez tenir un bâton comme si vous alliez faire du ski nautique. "Ne bougez pas", dit la voix dans l'interphone. Je me suis dit: Si je suis là pour 20 minutes, autant faire une sieste. Mais bien sûr que non. Chaque muscle qui tremble ruine l'image.

J'ai été lentement poussé dans l'appareil. Cela ressemblait à un croisement entre une vieille imprimante et un vaisseau spatial qui n'est pas tout à fait sûr de sa destination. Je pensais aux hot-dogs. I était Le hot-dog. Un hot-dog radioactif.

Au bout de vingt minutes, j'ai recommencé à rouler. L'infirmière m'a regardé avec un mélange de professionnalisme et de compassion douce. "Vous pouvez y aller", a-t-elle dit. «Demain, on vous appellera à propos de l’opération.»

Je pensais l'avoir mal comprise. Une opération? Demain? J'étais encore en train de faire des photos ici, pas de couper. Elle sourit gentiment, mais son regard dit: Oui, vous avez bien entendu.

«Parfois, la vie roule plus vite que la civière.»

?? Chambre d'hôtel avec effet secondaire

Quand je suis retourné à la salle d'attente, Sylvia était déjà là, elle avait épuisé sa patience en petits morceaux. Elle a dit qu'elle avait été appelée par le bloc alors que j'étais encore dans la chambre noire. L'opération était prévue. Vendredi après-midi. Point.

Nous avons décidé de ne pas regarder mes dossiers médicaux ensemble. Non pas parce que nous ne voulions pas savoir, mais parce que savoir à l'époque ne changerait rien. Parfois, l'ignorance n'est pas stupide, mais une auto-préservation temporaire.

Nous nous sommes enregistrés dans un hôtel près de l'hôpital. Amsterdam a fait signe à l'extérieur, mais nous sommes restés à l'intérieur. Pas de croisière, pas de terrasse, pas de promenade du soir. Seul le silence, la lumière de la pièce et la présence rassurante de quelqu'un qui ne demande pas, mais simplement est.

Nous avons même ri un instant de l’absurdité de la journée. «Vous êtes donc officiellement radioactif», a déclaré Sylvia. «Peut-être que je dois garder un peu de distance.»
J'ai répondu: «Ce n’est que lorsque je commence à briller.»

«Parfois, ne rien faire ensemble est la chose la plus curative qui soit.»

?? Pour l'instant

Pour l’instant, c’est là que je suis. Demain, c’est le jour. Je ne sais pas exactement ce qu'ils vont faire. Peut-être regarder, peut-être couper, peut-être les deux. Je n'essaie pas de devancer ce qui n'est pas encore là.

S'agira-t-il d'une opération de visualisation? Alors je pourrai probablement rentrer chez moi le même jour. Un traitement de jour, une sorte de « stage reniflant pour chirurgiens ». Regarde, note, près, prêt.
Sera-ce une biopsie? Ensuite, cela dépend de la profondeur à laquelle ils doivent aller et de ce qu'ils trouvent. Peut-être que je resterai une nuit juste pour être en sécurité, peut-être que je ne le ferai pas. En milieu hospitalier, la certitude est une espèce animale rare.
Et s'ils décident de couper la tumeur immédiatement, je resterai une nuit à Amsterdam de toute façon. Ensuite, il devient un réel enregistrement : pyjama, infusion, lumière nocturne, dispositifs grinçants en arrière-plan et quelqu'un qui vient toutes les heures pour demander si j'ai déjà pissé.

Pendant ce temps, Sylvie et moi buvons du café instantané dans les tasses de l'hôtel et prétendons que ce n'est qu'une escale, un étrange voyage en ville avec un arrière-goût médical. Dans ma tête je fais des listes: Ce que je dois faire, ce que je veux demander, ce que j'espère entendre. Et quelque part entre les deux, j'essaie de garder la lumière, aussi petite soit-elle.

«La lourdeur peut être légère. Et la lumière pèse parfois étonnamment lourd.»