?? Lumière cancéreuse – repousser les limites avec une Renault Trafic

?? 15:33 La cloche que personne ne veut entendre

C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je gère cela. Parfois sérieux, parfois humoristique, mais toujours réel.

«La vie n’appelle pas à l’avance pour demander si c’est pratique.»

?? Remplir ensemble à nouveau

Sylvia et Mandy sont de retour. Cette phrase à elle seule ressemble à un profit. Avec Steijn et Jurjan, nous avons roulé dans la Renault Trafic en direction de Schiphol. Jurjan s'est avéré être un bonus inattendu en cours de route. Il sait comment le cancer se sent, comment les masques sentent, ce que les radiations font et ce que l'assurance AOV ne fait pas. La conversation a été à la fois légère et éducative, ce qui est une combinaison rare mais agréable. Sur le chemin du retour, j'ai dormi presque tout le trajet. Rétrospectivement, j'avais grandement sous-estimé l'impact du voyage. Apparemment, vous pouvez mentalement penser que vous êtes de retour, alors que votre corps est toujours en route quelque part. C'était bien que quelqu'un d'autre tienne le volant, littéralement et figurativement.

«Parfois, la compagnie n’est pas nécessaire pour rester éveillé, mais pour être autorisé à dormir.»

?? La routine comme guide

Dans les semaines où Sylvia et Mandy étaient absentes, j'ai suivi une routine matinale fixe. Cuisine à l'intérieur. Du lait chaud au micro-ondes. J'étais allumé. Déballez le lave-vaisselle. Promener le chien. Ensuite, un grand bol de Brinta et une tasse de latte macchiato. Les deux sont en grande partie insipides, mais la routine était agréable. Il a donné une structure à des jours qui pourraient autrement tomber dans toutes les directions. Ce n'était pas une expérience culinaire, mais une main courante mentale. Maintenant que les deux femmes de ma famille sont de retour, j'essaie de reprendre cette routine. Cela s'avère être plus difficile que je ne le pensais. Le rythme tolère la mauvaise compétition, même si cette compétition est aimante et bienvenue.

«Le rythme n’est pas un luxe, mais une forme silencieuse de soins personnels.»

?? Bébé doux et dur comme le roc

J'avais de l'espoir. Sérieusement. J'ai senti du chaume et j'ai cru que ma barbe revenait. Cela s'est avéré être un vœu pieux du genre le plus pur. De grandes parties de mon visage et de mon cou sont maintenant douces et chauves. Cela semble attachant, mais se sentait douloureusement confronté. En même temps, j'étais occupé cette semaine-là. Tous les jours au plus tard à 10 heures Ménage. Déplacez-vous. Continuez. J'ai même perdu du poids tous les jours, malgré le fait que mon estomac et mes intestins étaient finalement plus calmes. La récupération physique n'est pas une ligne droite. En attendant, ma gorge se sent comme si trop a été enlevée et comme s'il y avait continuellement un épais morceau de tissu dedans. Swallow est un projet. Biscuits, pommes de terre, bonbons, tout colle. Le prendre deux ou trois fois ne fait pas exception. Récupération, oui. Confort, pas encore. Et puis il y a la démangeaison. Dans les endroits où les brûlures étaient auparavant, il revient avec une grande régularité. Pas douloureux, mais persistant. Il est encore souvent lubrifié pour le garder dans les limites. Je prends des démangeaisons avec gratitude au-dessus de la douleur ces jours-ci, mais cela reste un rappel quotidien que la récupération est aussi un inconfort. Récupération, oui. Confort, pas encore.

«Votre corps ne ment pas, mais il dit sa vérité sans sous-titres.»

?? De l'avant au milieu

Mentalement, je remarque que cela devient de plus en plus difficile. Non pas parce que ça tourne mal, mais parce que ma batterie ne se charge que lentement et n'a pas de réserve. Tout ce que je fais prend de l'énergie tout de suite. Il n'y a plus de tampon. Je remarque cela principalement dans le contact humain en dehors de ma propre famille. Les conversations avec les autres sont agréables, sincères et souvent même amusantes, mais elles coûtent plus cher qu'elles ne cèdent. J'aime ça pendant que je vide. C'est une sensation étrange.

Je le dis de plus en plus à haute voix: Je suis assez en forme pour m'ennuyer, mais trop sans vie pour faire quoi que ce soit à ce sujet. Cette phrase n'est plus une blague, mais une observation. En même temps, tout n'est plus lourd. Une visite au supermarché n'est plus un enfer. Hier, je me suis même assis avec Sylvia sur une terrasse. C'était presque normal. Presque, parce que là aussi ma batterie s'est épuisée lentement, mais cette fois sans panique.

En plus de cela vient l'incertitude. Il y a encore un morceau de viande dans ma gorge qui ne semble pas rétrécir. L'irradiation a été couronnée de succès. Tout est parti. J'ai besoin d'être traité encore plus loin. Les réponses ne viendront pas avant mars. Attendre mange de l'énergie que je n'ai pas. Et précisément parce que je suis quelqu'un qui est normalement plein d'idées, de plans et de mouvements, cet arrêt mental se sent plus lourd que les limitations physiques.

Ce qui tord aussi, c'est le sentiment que j'ai perdu ma place quelque part. Avant ma maladie, j'étais à l'avant-garde en matière de souveraineté numérique. Pas en criant, mais visible, impliqué, substantiellement pointu. Maintenant, je suis entre les deux. Dans les masses. C'est comme une perte. Je veux que cet endroit soit à l'avant. Pas par égo, mais parce que je crois que les Européens devraient être aidés ici. Ce sera mon premier point d'attention. Mon retour à la vie professionnelle. Pas plus vite, mais plus conscient.

«La récupération signifie parfois apprendre à choisir quand quelque chose coûte.»

?? Pour l'instant

La première semaine que notre famille était à nouveau complète, s'est avérée plus difficile que prévu. Sylvia est revenue malade et ses mauvaises nuits sont devenues les miennes aussi. Beaucoup des tâches que j'avais prises en charge pendant leur absence se sont avérées être... exécutées de manière créative par la suite. La grue était tordue. Les parties collées du cadre ne se sont pas accrochées droites. La cuisine et la salle de bain ont fait l'objet d'une deuxième ronde de nettoyage. La seule chose qui s'est vraiment bien passée était un socle collé de dix centimètres. C'était symbolique. Je me suis surestimé et je me suis effondré un peu. Cela m'a vraiment frappé mentalement, et cela a affecté ma confiance en moi.

Lundi dernier, j'ai amené Mandy à l'école à Zwolle. Parce que cette fois j'étais plus en forme que Sylvia, je conduisais moi-même. C'était plus lourd qu'un voyage à La Haye, même si la voiture conduisait la plupart du temps. J'ai fait le retour aussi. Parce que si vous ne connaissez pas votre limite, vous ne pouvez pas la déplacer. J'ai été démoli. J'y suis donc retourné hier. Zwolle, puis Staphorst pour le café avec mes parents. J’ai dû m’allonger sur le canapé pendant une demi-heure avant de pouvoir y retourner. Zwolle s’est bien débrouillée. Hengelo aussi. Mais à la maison, j'ai fui la table à manger. Trop occupé. Trop fatigué. Ce qui était vraiment cool: Ma fille avait enveloppé mon ordinateur portable de rechange. Peut-être qu'elle fait mon ordinateur portable principal maintenant, aussi. Pour l'instant, c'est là que je me situe, apprendre à connaître les frontières. Parfois en train de changer. Acceptez-le parfois.

«La lourdeur peut être légère. Et la lumière pèse parfois étonnamment lourd.»

PS : Brinta est complètement européenne, je vais vous dire...