?? Lumière cancéreuse – Cinq jours étrangement familiers

?? 15:33 La cloche que personne ne veut entendre

C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je traite cela, parfois sérieusement, parfois avec humour, mais toujours vraiment.

«La vie n’appelle pas à l’avance pour demander si c’est pratique.»

?? Les jours d'affilée

Cinq jours se sont écoulés depuis mon dernier blog. Il y a beaucoup à dire, mais très peu de choses se sont réellement passées. Je suis encore malade, encore fatigué et toujours fluctuant en énergie. Les sommets sont plus Vaalserberg que le mont Everest et les vallées sont heureusement moins profondes que la fosse des Mariannes. Le rythme quotidien donne parfois l'impression d'être au ralenti alors que votre tête veut toujours avancer.

«La frustration n’est pas un arrêt, même si elle en a parfois l’impression.»

?? L'horaire qui me maintient à flot

La seule chose qui valait vraiment la peine d'être mentionnée, c'est que j'ai finalement établi un calendrier d'alimentation. C'était à peu près l'heure, parce que dimanche soir, j'ai pris une bouteille de nourriture à boire juste avant d'aller au lit et j'ai rebondi la moitié de la nuit. 480 kilocalories sur le bord de votre lit n'est pas une recette pour un sommeil profond. Maintenant, j'ai un horaire qui fonctionne et j'essaie de m'y tenir soigneusement.

Pour être honnête, il fait son travail. Au cours de la dernière semaine, j'ai encore gagné deux kilos. Je voulais revenir à mon poids de départ avant cette condition et j'ai presque réussi. Pour la première fois depuis des semaines, mon corps se sent non seulement comme quelque chose que je dois maintenir, mais aussi comme quelque chose qui cherche très soigneusement le chemin vers le haut.

«Quiconque veut arriver à la fin de la journée commence parfois au début.»

?? Marcher avec une frontière

Nous avons dû déménager davantage, selon le gestionnaire de cas, alors Sylvia et moi avons fait un plan. Allez au centre commercial, faites du shopping, voyez quelques magasins, passez devant la pharmacie puis revenez. La pratique s'est avérée moins rose. Après le premier magasin, il était prêt pour moi. J'ai passé le reste de l'aventure dans la voiture pendant que Sylvia terminait la route. Vous ne connaissez les limites qu'en les heurtant en plaisantant.

«Parfois, le plan le plus ambitieux consiste simplement à retourner à la voiture.»

?? Lundi a eu un craquement

Et puis vint lundi soir, qui agglutina tout ce qui était physiquement et mentalement lourd dans un cocktail peu recommandable. La douleur a augmenté, la fatigue est devenue dominante et quelque part j'ai remarqué que ma résilience a eu une grosse bosse. Non seulement mon corps a protesté, mais aussi ma tête. C'était comme si je devais me battre pour rester positif et en même temps faire attention à ne pas glisser vers la morosité. Cette pression constante contre la lourdeur dans les talons.

Les médecins, quant à eux, ont prudemment commencé à parler des patchs de fentanyl. Un remède que je préfère ne pas utiliser pendant un moment. Il est extrêmement puissant, difficile à démonter et est connu pour être très addictif. Je ne veux pas y penser tant qu'il n'y a pas d'autre option. Pour l'instant, je m'en tiens à mille milligrammes de paracétamol toutes les six heures, une sorte de compromis fragile mais juste entre volonté et nécessité.

«Parfois, la positivité ressemble à un muscle qui continue de vous entraîner contre votre meilleur jugement.»

?? Ce qui vous manque est plus lourd

Mardi a été une autre journée difficile. Le Nextcloud Enterprise Day à La Haye a eu lieu et cela a vraiment fait mal que je ne puisse pas être là. Tant de gens à qui je voulais parler, tant de plans dont je voulais discuter. Heureusement, j'avais un correspondant en direct qui m'a tenu informé. Merci, Jos, pour les mises à jour et l'engagement. Cela a rendu la distance un peu plus petite.

«S'absenter fait parfois plus mal que d'être présent.»

?? Une maison pleine d'aide et une tête pleine de bruit

Mes beaux-parents sont venus aider dans la maison et le jardin. Je voulais participer, mais après un nettoyage tardif, j'étais complètement vide. Trop de stimuli, trop d'exercice, trop de tout. Alors je suis monté et je me suis endormi. Sylvia a également découvert des fuites dans notre maison, de sorte que l'assurance pourrait bientôt compter sur un e-mail joyeux de ma part.
Le soir, nous avons mangé chez ma belle-sœur. C'était amusant, mais Sylvia a vu que mon visage devenait plus pâle autour des yeux et plus rouge autour du nez. Tout le monde m'a dit de le signaler s'il en avait trop, mais bien sûr que non. Rody m'a prévenu que je rembourserais le triple. Il avait raison.

«Écouter les autres est parfois plus facile que de s’écouter soi-même.»

?? Pour l'instant

Ce matin, j'ai commencé tranquillement, beaucoup de douleur, peu d'énergie. J'ai encore balayé l'allée, qui ressemblait à une expédition. Jurjan est venu de façon inattendue. Il a vécu presque la même chose, mais encore plus intensément. Grâce à lui, je me rends compte à chaque fois que cela aurait pu être pire et que je me glisse encore partout entre les deux.
La décomposition a commencé et se poursuivra probablement jusqu'à la fin du mois de décembre. Après ça, ça ira mieux. Je le crois sincèrement. Je sais quelle femme merveilleuse j'ai et combien elle fait pour moi. Ma famille me porte maintenant que je ne peux pas toujours le faire moi-même. Et pendant que j'écris ceci, le chien est allongé sur mes pieds, comme pour dire que ça va aller.

«La lourdeur peut avoir de la lumière et la lumière pèse parfois étonnamment beaucoup.»