?? 15:33 La cloche que personne ne veut entendre
C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. Ma tête était légère et aérée, mon humeur le vendredi après-midi debout. En quelques minutes, ça a changé. La voix de l'autre côté de la ligne a fait basculer mon attention des blagues et des bières de spécialité aux études, aux traitements et aux mots qui pèsent plus que vous ne pouvez supporter à l'époque.
Depuis cet après-midi, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Non pas pour susciter la pitié, mais pour donner à ma tête et à mon cœur un endroit où ils peuvent se rencontrer. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je gère cela. Parfois sérieux, parfois humoristique, mais toujours réel.
«La vie n’appelle jamais pour demander si c’est pratique.»
?? Début d'une longue partie
La première mi-temps est terminée. Henro 2, cancer zéro. La tumeur source a été trouvée et enlevée. Le pronostic était si favorable que même les médecins semblaient être plus détendus. C'était comme un stand de repos où vous pouvez marcher jusqu'au vestiaire en toute tranquillité d'esprit. Mais maintenant, la deuxième mi-temps a commencé et il y a un autre type de tension.
Aujourd'hui, j'ai eu mon premier rayonnement des trente qui sont prévus. Donc, le comptoir est sur un et mon masque facial était plus serré que n'importe quel col roulé que j'ai jamais essayé de porter. Ma montre a enregistré plus de stress que je ne me sentais moi-même, un petit rappel que la technologie pense parfois qu'elle vous connaît mieux que vous. Alors qu'en réalité, je me préoccupais principalement de respirer tranquillement et de supprimer le sentiment que j'étais dans une forme de fromage futuriste.
«Parfois, votre corps sait quelque chose qui n’a pas encore rattrapé votre tête.»
?? Le masque ajusté
Le rayonnement lui-même était étonnamment amical. Pas de bruit d'une foreuse en béton fugitive comme une IRM. Pas de silence sans fin comme avec un CT. C'était presque efficace. La machine a bourdonné, les lumières ont clignoté et en quelques minutes, c'était fini. Le vrai défi était le masque.
Ce masque est fait pour ne pas donner un millimètre de jeu. C'est si serré que mes mâchoires sont impossibles à ouvrir. C'est un exercice de capitulation, dans la confiance que les gens autour de vous savent exactement ce qu'ils font. Chaque fois que j'essaie de transformer ce moment en quelque chose de neutre. Parfois, il le fait, parfois il ne le fait pas, mais la machine continue.
«Il n’est pas nécessaire de se sentir courageux pour être courageux.»
?? Le temps où nous nous rendons
Ce qui m'a le plus surpris, c'est le temps. Le voyage au MST a pris plus de temps que l'ensemble du traitement. À l'heure de pointe, vous êtes rapidement vingt-cinq minutes sur la route. Vous vous garez, vous entrez, vous vous connectez, vous hochez la tête devant des visages reconnaissables, attendez un moment, puis vous vous allongez à nouveau sous le masque. L'irradiation a pris moins de douze minutes au total, mais Sylvia et moi étions à près d'une heure et demie de chez nous.
Parfois, on a l'impression que le voyage compte plus que la thérapie. Comme si vous faisiez une petite mini-expédition tous les jours, avec les pensées familières en cours de route. Qu'est-ce que ça me fait aujourd'hui? Comment je me sentirai plus tard. Combien d'énergie cela coûte-t-il? En même temps, il y a quelque chose d'apaisant dans ce rythme. Le monde tourne, même si vous ralentissez vous-même.
«Certains voyages sont courts mais se sentent plus longs.»
?? L'énergie comme budget quotidien
La journée a en fait commencé remarquablement fraîche. J'ai repris mon cours Python, un cours de 100 jours. Aujourd'hui, j'ai fait les jours un à quatre et je me sentais presque fier de ma propre ténacité. Après cela, nous avons dû nous dépêcher à l'hôpital et maintenant je suis assis sur le canapé avec une couverture. Un peu dégonflé, mais toujours clair dans ma tête.
Il reste un défi à relever pour économiser de l'énergie. Vous savez que les prochaines semaines peuvent devenir difficiles. Parlez des cloques dans la bouche, de la fatigue, des effets secondaires et de toutes sortes de symptômes qui ne respectent pas votre agenda. Mon équilibre est fragile et cela fait de la gestion de l'énergie un sport en soi. Parce que comment planifiez-vous autour de quelque chose qui frappe de manière inattendue?
«La fatigue n’a pas d’horaire de travail fixe.»
?? Pour l'instant
Pour l'instant, je suis là. La deuxième mi-temps a commencé et j'ai encore une prédominance sur le terrain. Mais il y a aussi le réalisme. Les semaines à venir seront intenses et le signal final est encore loin. Pourtant, il y a quelque chose qui reste. C'est de l'humour. Le rythme. C'est du café. Listes. Et la prise de conscience constante que je ne joue pas seul.
«La lourdeur peut être légère. Et la lumière pèse parfois étonnamment lourd.»
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