?? Lumière du cancer - Le jour où tout se fatigue

?? 15:33 La cloche que personne ne veut entendre

C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je traite cela, parfois sérieusement, parfois avec humour, mais toujours vraiment.

«La vie n’appelle pas à l’avance pour demander si c’est pratique.»

?? La fatigue qui n'écoute pas

Ces derniers jours ont été étranges. Manger et boire vont mieux, mais ma forme physique semble disparaître. Ma tête est terne, ma concentration fragile. Parfois, il semble que je ne peux plus faire confiance à ma propre batterie. Peut-être que c'est la peur qui mange tranquillement de l'énergie, comme si mon corps se préparait déjà à ce qui est à venir. Dans quelques jours, le rayonnement commencera, trente au total, un par jour ouvrable. Trente jours que je crains et que je veux compter en même temps. Les médecins ont averti que ma gorge deviendrait douloureuse et que manger ou boire pourrait ne plus fonctionner. Cette seule pensée me fatigue.

«Certains trajets ne se mesurent pas en kilomètres, mais en courage par jour.»

?? Le jardin comme thérapie

Ce matin, mon beau-frère Rody est venu aider à préparer le jardin pour l'hiver. Sylvia et moi avons eu une mauvaise nuit, donc ma contribution consistait principalement à regarder, à souligner et à encourager. Pourtant, c'était bien d'être là. L'odeur de la terre humide, le son d'un râteau, la simple sensation de finir quelque chose ensemble. Rody a sagement gardé ses distances. Il avait mal à la gorge et ne voulait pas m'allumer. Ce geste m'a touché plus que je ne m'y attendais. Ma résistance est faible depuis l'opération, et je suis vulnérable. C'est une sensation étrange que quelqu'un se tienne à distance des soins, alors que vous avez soif de proximité.

«Parfois, l’amour, c’est simplement garder ses distances.»

?? Aiguilles et orteils nerveux

Aujourd'hui, j'ai dû récupérer du sang. Encore une fois ce petit rituel d'attente, d'appel, de manchettes et de prétendre que ce n'est rien. Mais mon corps ne tombe pas amoureux. Dès que je vois le point de perforation, ma respiration s'accélère. Mes orteils commencent à osciller, ma tête tourne en overdrive. Je ne ressens presque rien, mais mon cerveau en fait un thriller complet. La sœur dit gentiment: «Détends-toi.» Et je ris un peu timidement, comme si je pouvais le faire. Chaque fois que je fais semblant de le faire plus calme la prochaine fois, mais honnêtement, il ne s'y habitue pas.

«L’esprit est souvent plus effrayé que la peau.»

Être malade coûte cher

Être malade aux Pays-Bas n'est pas un passe-temps pour ceux qui aiment sauver. Sylvia et moi reprenons nos économies. Des shakes protéinés coûteux sont achetés, des bouteilles de fluorure à 27,50 euros par 100 millilitres et des compléments alimentaires qui coûtent plus cher que le champagne. Tout pour limiter les dommages de l'irradiation. En attendant, j'attends une réponse de mon assureur invalidité. Je leur ai payé environ dix-huit mille euros au fil des ans, mais maintenant je dois attendre qu'ils m'appellent. L'ironie est difficile à nier. J'espère une avance, afin que nous ne nous trouvions pas dans la situation où des choix doivent être faits entre la famille, la nourriture et les factures.

«Les soins sont gratuits jusqu’à ce que vous tombiez malade.»

?? Autonomie numérique et étapes manquées

En plus de tout ce qui a à voir avec mon traitement, il y a quelque chose d'autre qui me concerne. Je travaille sur la souveraineté numérique depuis plus d'un an: devenir indépendant de Big Tech, étape par étape, pour moi-même et pour les organisations qui le souhaitent. J'écris aussi à ce sujet. https://www.data-pro.nu/tag/weg-van-big-tech/. Quelque part dans ce processus, je me suis impliqué dans l'initiative Autonomie numérique, un groupe de personnes travaillant sur une technologie équitable, sûre et centrée sur l’humain. C'est quelque chose dans lequel je plongerais normalement: écrire, construire, réfléchir. Mais maintenant, je regarde de loin. D'autres font des progrès, organisent des réunions, élaborent des plans. Qu'en est-il de moi? Je rafraîchis les messages Signal et Discord et j'essaie de suivre ce qui se passe. Parfois, j'ai l'impression d'avoir aidé à pousser le train, mais je ne l'ai pas vu partir.

«Parfois, la plus grande contribution est de ne rien faire.»

?? Pour l'instant

Pour l'instant, c'est là que je me situe, entre énergie et épuisement, entre planification et lâcher prise. Aujourd'hui se sentait plus lourd qu'hier, mais demain pourrait être mieux. J'essaie de rester douce, pour mon corps et ma tête. Le jardin est prêt pour l'hiver, le sang a été repris, les formulaires ont été remplis. Et ça suffit pour l'instant. Demain, je regarderai plus loin, j'espère avec un peu plus de netteté et moins d'inquiétude.

«La lourdeur peut être légère. Et la lumière pèse parfois étonnamment lourd.»