?? 15:33 La cloche que personne ne veut entendre
C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je traite cela, parfois sérieusement, parfois avec humour, mais toujours vraiment.
«La vie n’appelle pas à l’avance pour demander si c’est pratique.»
?? Environ la moitié
Le troisième jour du rayonnement est terminé et cela signifie que nous sommes à mi-chemin de la première semaine. J'ai fait un tour d'horizon dans lequel je peux cocher chaque session. Une sorte de calendrier de l'avent minimaliste, mais sans chocolat. À ma grande surprise, je suis déjà à 10% du total. Les deux premiers traitements y ont été coupés. La fatigue ressemblait moins à peu d'énergie et plus à une mise à jour logicielle brusquement annulée.
Quelqu'un m'a dit hier que j'avais l'air pire qu'il y a une semaine. Je suis sûr que c'était bien intentionné, mais mon miroir m'avait déjà dit la même chose. Plus tard dans l'après-midi, je dormais sur le canapé. Sylvia m'a regardé et m'a dit que j'étais si pâle que j'avais presque une couleur de corps. C'était censé être une blague, mais c'était exactement ce que ça faisait: C'était comme si mon visage était en pause alors que le reste d'entre moi devait encore suivre.
«Les progrès semblent parfois inférieurs à ce qu’ils sont, jusqu’à ce que vous voyiez combien de tiques il y a.»
?? Visite avec minuterie
Hier Patrick, Vera et sa fille Sophie sont passés. C'était chaud et joyeux et exactement ce dont j'avais besoin, bien que j'aie remarqué après une heure que le gâteau était vraiment prêt. Mon énergie est si fragile que je me sens parfois comme un smartphone qui reste rigide à 3%. Heureusement, Patrick me connaît depuis des années et il a lui-même conclu qu'il était temps de partir. Une bénédiction pour chaque patient atteint de cancer: Des amis qui ressentent quand le bruit devient trop grand.
«Certaines personnes restent juste assez longtemps pour laisser la lumière derrière elles.»
Patat comme soutien moral
Aujourd'hui, la fatigue semblait disparaître. Dans ma gorge, je remarque que tout se passe, ce qui n'est pas surprenant compte tenu de la nature du traitement. Mais je voulais absolument faire une chose: au snack-bar. Je voulais manger des frites avant que ma gorge ne puisse plus le supporter. Et bon, chérie, comment ça a goûté. Les gens qui me connaissent savent que les frites sont en haut de mon classement culinaire. Même au-dessus du chou frisé et au même niveau que le point de ma mère et le reflux du riz. C'était la limite de ce que ma gorge pouvait gérer aujourd'hui, mais une personne doit établir des priorités.
«Parfois, le bonheur est une galette qui arrive juste à temps.»
?? Compter et perdre du poids
Malgré mes suppléments et mes bonbons, je tombe toujours. Le 24 octobre, je pesais 86,6 kilos et maintenant je tape sur le 83. Je peux l'avoir, je dis dur, mais il est toujours étrange que votre corps diminue pendant que vous vous construisez. J'ai aussi commencé avec du fluorohappen, toutes les deux irradiations. Mes glandes salivaires reçoivent un gros coup et la salive protège les dents contre tout ce qui est acide, collant ou mal chronométré. En conséquence, mon hygiène buccale est maintenant plus importante que jamais. Le brossage, le rinçage et le contrôle ne sont soudainement plus des actions routinières mais de la stratégie, comme si ma bouche était une petite entreprise dont je suis directeur à temps plein.
Et tout cela n'est pas un problème secondaire temporaire. Parce que mes glandes salivaires sont endommagées de façon permanente, je devrai fluorohap hebdomadaire pour le reste de ma vie. Pour la durée du traitement, cela se produit même tous les deux jours. J'achète le matériel à la pharmacie et il n'est pas remboursé par l'assurance maladie, quelque chose que j'appelle légèrement irritant pour utiliser des mots soignés.
À l'hôpital, ils ont également fait des casquettes qui correspondent exactement à mes dents. Tout d'abord, un scan 3D de mes dents a été fait avec un appareil photo de pointe, après quoi une imprimante a effectué son propre ballet futuriste et a livré le résultat. Je remplis ces bouchons de fluorure et tout ce rituel ressemble maintenant à un cours technique du soir.
En outre, je porte une attention particulière aux signes de mucite, qui est une inflammation charmante qui peut transformer la bouche en un champ de bataille interne. Je n'ai pas encore trouvé de cloques. Chaque nuit, j'inspecte ma bouche avec l'exactitude d'un archéologue qui ne veut pas endommager une trouvaille vulnérable. Jusqu'à présent, le quartier reste remarquablement calme.
«Vous apprenez beaucoup de choses sur vous-même lorsque même vos choix sont sur un calendrier logistique.»
?? Une réunion dans la salle
Hier, j'ai rencontré une ancienne collègue de Sylvia à l'hôpital. Elle vient de terminer sa dernière irradiation, neuf mois (!). Vous ne pouvez pas comparer ma trajectoire et la sienne, mais notre façon de traiter la maladie s'est avérée être remarquablement similaire. Nous avons tous les deux estimé que l'environnement était plus lourd que nous. Elle a fortement recommandé d'appeler la compagnie d'assurance maladie pour le transport en taxi. Cela soulagerait grandement le front intérieur. Je m'en occupe maintenant.
«Parfois, le soutien vient d’angles inattendus et à temps.»
?? Pour l'instant
Pour l'instant, c'est là que je suis. Trois jours sur la route, toute une série à parcourir, mais aujourd'hui je me sentais un peu plus léger qu'hier. Peut-être grâce au patatje, peut-être grâce aux conversations, peut-être grâce au simple fait que le compteur continue à taper. Je continue à faire mes listes, à garder un œil sur ma gorge et à arroser doucement mon humour.
«La lourdeur peut être légère. Et la lumière pèse parfois étonnamment lourd.»
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