?? Lumière cancéreuse – Tout à la fois, mais pas tous aujourd'hui

 15:33 La cloche que personne ne veut entendre

C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je traite cela parfois sérieusement, parfois avec humour, mais toujours vraiment.

«La vie n’appelle pas à l’avance pour demander si c’est pratique.»

?? Jours en blocs simples

Depuis le 11 janvier, les jours sont composés de fragments. De mauvaises nuits en raison de douleurs abdominales et de diarrhée, de courts moments de fonctionnement, puis de retour en mode de récupération. Plusieurs nuits, j'ai été dans des toilettes froides six fois. Quatre heures de sommeil, c'est officiellement le sommeil. Pendant la journée, ma gorge est épaisse et collante et le brossage de mes dents nécessite une préparation mentale. Le corps détermine le rythme. Ce rythme est lent et non négociable.

«Ceux qui dorment mal apprennent rapidement ce qui est vraiment nécessaire.»

?? Cola en tant qu'installation d'urgence

Après l'arrêt des médicaments, mes intestins sont devenus remarquablement ambitieux. La diarrhée était structurelle et très présente après avoir bu de la nourriture. Étonnamment, la lumière de cola aide vraiment. Pas symbolique, mais pratique. Ce faisant, il est passé d'une mauvaise habitude à un outil fonctionnel. Parfois, l'éclairage n'est pas compliqué. Parfois, c'est juste sur l'étagère.

«Certaines solutions ne sont pas accompagnées d’une notice.»

?? Arrêter avec du liquide

Les aliments liquides avaient atteint leur limite. Ça n'a pas rendu mon estomac heureux et moi non plus. Depuis que j'ai arrêté de prendre le médicament, chaque bouteille m'a donné une sensation complète. Et six fois par jour, à chaque gorgée, je marmonnais la même chose: "Viens avec cette colle". Ce n'était pas une blague. C'était de l'auto-dépréciation avec de la fatigue en dessous. Rationnellement, je savais ce qui était sage. Émotionnellement, c'était fini.

«Quoi de neuf, ne vous laissez pas raisonner.»

Une peau qui n'est plus la mienne

La peau sur le côté gauche de mon visage est toujours étrange. Ce n'est pas douloureux, mais ce n'est plus évident. Lorsque je me rase électriquement, l'appareil se bloque là, comme si ma peau ne participait pas. C'est un résultat direct de la radiation et mon corps semble s'en souvenir. En même temps, je vois des progrès. Les rougeurs et les brûlures ont en fait disparu et les onguents sont rarement nécessaires. La bosse dans mon cou a presque disparu. Seulement à propos de la croissance de ma barbe, il n'y a toujours pas de clarté. Cela ressemble soudainement moins à un détail et plus à une question sur la familiarité de mon propre visage.

«Parfois, vous ne vous reconnaissez que lorsque quelque chose vous semble différent.»

?? Nourriture solide avec conditions

C'est pourquoi j'ai recommencé à manger des aliments solides. Cela va mieux que prévu, bien que la déglutition plus tard dans le repas devient difficile. Il n'y a guère de goût, tout au plus une ombre. Manger, c'est comme participer à nouveau. C'est physiquement maladroit, mais mentalement plus léger. Parfois, le sentiment l'emporte à juste titre sur la théorie.

«Être bon envers vous ne signifie pas toujours la même chose.»

?? Café seulement aujourd'hui

Je bois du café depuis aujourd'hui. Pas récemment, mais seulement aujourd'hui. La caféine me fait du bien et me fait sentir comme une douce poussée vers la clarté. J'ai aussi bu deux bières ce week-end que j'ai pu déguster. Saveurs fortes, petites gorgées, longues pauses. Le test est maintenant une activité consciente.

«Genching exige de l’attention aujourd’hui.»

?? Faire ce que vous pouvez ensemble

Jaero et moi faisons tout ensemble. Épiceries, petits travaux, remplacement de grues et réparations trop petites pour être remises. Il fait le déjeuner pour nous deux et cuisine avec un plaisir visible. Tout cela sent délicieux et cela aide même si je n'en goûte presque rien. Nous distribuons ce qui peut et nous nous adaptons au besoin. Ensemble, c'est plus clair.

«Ensemble, il est plus léger, même s’il ne l’est pas moins.»

?? Seulement avec Salke sur le canapé

Cette semaine, Jaero est au milieu de sa semaine de test. Il faut se concentrer et se reposer. Pour lui en haut, pour moi en bas. Je suis la seule personne sur le canapé plus souvent que j'aime. Pas dramatique, mais solitaire. Ce silence change ce que je ressens et montre à quel point la proximité est importante.

«Parfois, la solitude passe simplement par le silence.»

?? De l'intérieur vers l'extérieur

Alors que ma tête demande de plus en plus de repos, le monde extérieur continue de faire des reportages. Les questions pratiques ne se soucient pas beaucoup du timing ou de l'énergie. Juste au moment où je veux rester immobile, il s'avère qu'il y a beaucoup à faire. Cette tension rend tout plus lourd que nécessaire.

«Le monde ne s’arrêtera pas s’il le faut.»

?? Appel par phases

Cela a commencé dimanche avec une panne de courant. Sans avertissement. D'abord, appelez un électricien, de toute urgence. Sans électricité, il n'y a pas de chauffage. Le lendemain, le reste a suivi. Appelez l'assurance sur l'armoire du compteur. Puis la société de leasing. Puis KIA. Expliquez, soyez connecté, expliquez à nouveau. La voiture a été remorquée et j'ai pris une voiture de remplacement à Borne. Un bus manuel à moteur diesel. Dans l’intervalle, le dossier « gouttière plate » s’est également poursuivi. Citations, voisins, alignement. Comme si cela ne suffisait pas, l'exercice devait également être clôturé financièrement. Consultation avec le comptable, vérification des chiffres, prise de décisions alors que ma tête était déjà pleine. Ensemble, pas mal.

«La réglementation nécessite parfois plus d’énergie que le problème lui-même.»

?? Le ménage comme emploi

Ce qui est souvent sous-estimé, c'est le temps que prend le ménage. La lessive seule a pris presque une semaine complète. Ce n'est pas étrange quand deux adultes sont dans le panier de chiffon pendant des mois à la fois. Lundi dernier, Salke est entré plusieurs fois dans le salon avec du linge sale. C'est à ce moment-là que j'ai décidé que l'arriéré devait disparaître, à tout prix. De plus, il y avait beaucoup de cartes pour lesquelles je remercie tout le monde. Ils devaient être nettoyés avant même que je puisse les dépoussiérer. Le nettoyage n'est plus une esthétique mais une nécessité.

«Parfois, la récupération ne commence qu’avec des chaussettes propres.»

?? Visite avec mise à jour

René est passé la semaine dernière. Il était très confortable et se sentait tout aussi normal. Je l'ai fait parler trop longtemps, mea culpa. Quand il est parti, à ma grande surprise, je tremblais de fatigue sur mes jambes. Ce moment a rendu quelque chose douloureusement clair. Cinq minutes d'interaction avec des personnes extérieures à ma famille me prennent autant d'énergie qu'une heure de travaux ménagers. Le confort est agréable, mais il a maintenant une étiquette de prix.

«Le contact est précieux, mais il n’est plus gratuit.»

?? Poids sans soins

Bien que la diarrhée semble avoir disparu et que je mange des aliments solides, je perds lentement du poids. L'échelle montre que ma masse musculaire reste presque la même. C'est rassurant. Ce ne sont pas les kilos qui m'inquiètent. Ces quelques kilos ne me manquent pas.

«Tout ce qui diminue n’est pas une perte.»

?? Planifier à l'avance en fonction de la distance

Jeudi, je vais chercher Sylvia et Mandy à Schiphol. Ils reviennent enfin d'Hurghada, en Egypte. Ce sera un long trajet pour la première fois. Pas dans mon EV6 familier, mais dans le grand bus qui est maintenant temporairement mon transport. Cette idée seule nécessite l'accoutumance. Je remarque que je le prends déjà en compte. Faire moins, s'arrêter plus tôt, économiser de l'énergie comme si c'était une affaire sérieuse. C'est comme une petite expédition, pas excitante mais significative.

«Parfois, un voyage commence des jours à l’avance.»

?? Pour l'instant

Pour l'instant, c'est là que je me tiens, mangeant vite, buvant du café depuis aujourd'hui, planifiant et acceptant consciemment de courtes soirées. Beaucoup de choses sont arrangées alors que le repos serait plus logique. Dans le même temps, il y a une amélioration indéniable. C'est plus lent que je ne le voudrais, mais c'est là. Mon corps donne le rythme, pas moi. Et ce même corps sait très bien comment faire cela. Demain, je verrai ce que je peux faire et ce que je dois faire. Tout ce qui n'a pas à attendre.

«La lourdeur peut être légère. Et la lumière pèse parfois étonnamment lourd.»