?? Lumière cancéreuse – À mesure qu'elle devient plus silencieuse

?? 15:33 La cloche que personne ne veut entendre

C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je gère cela. Parfois sérieux, parfois humoristique, mais toujours réel.

«La vie n’appelle pas à l’avance pour demander si c’est pratique.»

?? Bonne nouvelle avec la notice

La bonne nouvelle est que la tumeur rétrécit clairement. Ce n'est pas une nuance, pas une interprétation, mais un résultat visible. Cela devrait suffire pour être soulagé. Et moi aussi. En même temps, on a l'impression que les nouvelles n'arrivent pas encore. C'est comme si ma tête disait que tout allait bien, mais mon système est ailleurs. Peut-être que ça viendra plus tard. Peut-être pas avant maintenant. Je n'y suis pas encore.

«Les bonnes nouvelles prennent parfois du temps à entrer.»

?? L'énergie sans prise

Mon énergie revient lentement, mais elle reste peu fiable. Les siestes de l'après-midi ne sont plus un rendez-vous régulier, bien que je me sente rapidement fatigué et surstimulé. Parfois, je peux faire plus que ce à quoi je m'attendais, parfois il s'effondre sans avertissement. Le problème n'est pas tant la fatigue, mais le manque de prévisibilité. Restaurer signifie vivre sans ancres. Cela demande plus que je ne le pensais.

«L’énergie sans rythme est plus difficile que l’absence d’énergie.»

?? Une peau qui se souvient

Ma peau guérit. Elle est toujours sensible et est lubrifiée beaucoup et souvent, mais les cloques ont disparu et la plupart des blessures aussi. J'ai découvert que ces ampoules étaient des brûlures au deuxième degré, pas des brûlures au premier degré comme je le pensais auparavant. Avec le recul, cela fait peu de différence. Ils sont partis. Ce qui reste, c'est la prise de conscience que mon corps a enduré plus que je ne voulais l'admettre en cours de route.

«Le corps se souvient de ce qui saute la tête.»

?? Arrêter et s'effondrer

J'ai complètement arrêté de prendre des analgésiques. Cette décision semblait logique, jusqu'à ce que mon corps en trouve quelque chose. Symptômes de sevrage, peu de sommeil et un bas-ventre qui se comporte étrangement. J'ai dormi peut-être six heures en trois jours. Je ressens chaque douleur à nouveau. Ma gorge est douloureuse, mais surtout irritante. C'est comme s'il était gros, comme s'il y avait des cheveux dedans. Il est difficile à expliquer et impossible à ignorer.

«Ce qui était sous sédation revient toujours.»

?? Les intestins sans consultation

Mes intestins ont recommencé. Sans avertissement et sans intervention. Le soulagement de la douleur qu'elle avait ralenti pendant des semaines et maintenant ils travaillent plus vite que la nourriture entre. Le résultat peut être deviné. Je produis principalement de la bile. Aujourd'hui semble être un peu mieux. Moins de course, couleurs doucement plus normales. Ce sont de petits signaux, mais je m'accroche à eux.

«La reprise commence parfois par une perturbation totale.»

?? Trop de monde

Hier, nous sommes allés au cinéma. C'était trop. Trop dur, trop occupé, trop de stimuli. J'étais particulièrement soulagé quand le film était terminé. Aujourd'hui, je suis allé au camping avec Sylvia pour voir comment l'auvent s'était maintenu après toute cette neige. J'ai réalisé que je n'y étais qu'une fois en trois mois. J'ai écouté (involontairement) les conversations téléphoniques que Sylvia a eues avec les membres du camping de son rôle de membre du conseil d'administration. Je ne reconnaissais plus certaines voix. Ça m'a touché. Tout comme la prise de conscience que je n'ai pas conduit de voiture depuis trois mois. Mon monde est devenu petit. Statique. Et ce message arrive de plus en plus fort. Le monde a continué pendant que je restais immobile. J'étais à l'avant-garde il y a 6 mois lorsqu'il s'agissait d'attirer l'attention sur la souveraineté numérique. Maintenant, c'est un mot de mode et je vois d'autres personnes réaliser les plans que j'ai mis au point. J'ai raté le bateau parce que tu étais malade. C'est stupide et très injuste.

«Vous ne remarquerez pas ce qui vous manque tant que vous ne le verrez pas à nouveau.»

?? Odeur sans nourriture

Au cinéma, Jaero a partagé un Mars avec moi. La première bouchée ressemblait un peu à Mars. Le second n'est plus. J'utilise toujours de la nourriture à boire et je continue à le faire jusqu'à ce que mon goût revienne. La nourriture est maintenant particulièrement sale parce qu'elle n'a pas le goût de quoi que ce soit. C'est étrange de sentir la nourriture mais pas de la goûter. C'est pourquoi je ne m'assois souvent pas à la table quand nous mangeons tous. Hier, même mon petit déjeuner est venu avec le bâillonnement.

«Fumer sans goûter fait de la faim un concept théorique.»

?? Les signaux arrivent

Aujourd'hui, j'ai éternué deux fois et les deux fois, il y avait un peu de sang frais. Pas la troisième fois. Je suppose qu'il sort de ma gorge et appartient à la guérison. Je ne m'attendais pas à ce que l'arrêt de l'oxycodone et du fentanyl ait un tel effet. Ce n'est que lorsque je leur ai dit que j'avais arrêté, que j'ai entendu l'un des médecins dire que j'étais devenu physiquement accro et qu'un grand plongeon en faisait partie. Cette information n'est venue qu'après avoir mal tourné.

«Obtenir des explications par la suite aide rarement à temps.»

?? Seul à la maison

Sylvia et Mandy ont décidé d'aller à Hurghada pour une semaine. Jaero et moi resterons ensemble à la maison. Beaucoup de choses ont été arrangées et même si j'échoue, Jaero ira bien cette semaine. Pourtant, il se sent vulnérable. Je remarque que je commence seulement maintenant à réaliser combien de temps tout cela a pris. Trois mois de ma vie sont terminés. Les cartes et les bons voeux que j'apprécie grandement, mais parfois ils se sentent comme un maigre frais pour ce temps.

«La gratitude n’exclut pas le deuil.»

?? Préoccupations dans les marges

En plus de la récupération et des sentiments, il y a quelque chose de pratique à ce sujet. Je m'inquiète pour mon AOV et le moment où il s'arrête. La question n'est pas de savoir si je vais générer à nouveau mon propre revenu, mais quand et comment cela se passera en douceur. ASR mettra-t-il fin à mon AOV avant que je ne me convertisse à nouveau? Cette tension est constamment dans le fond de mon esprit. L'année dernière a été une année financièrement désastreuse et mes réserves ne sont pas importantes. Cela fait de la récupération non seulement un processus physique et mental, mais aussi un casse-tête économique sans conditions préalables claires.

«La sécurité se sent plus fragile quand on en a vraiment besoin.»

?? Un buste sans destination

Mandy a fait un buste de mon masque de radiation. Je suis sincèrement très heureux avec elle. C'est soigneusement, amoureusement et techniquement bien fait. En même temps, il me touche plus que je ne m'y attendais. Parce que quelque part je me sens comme ce buste. Creux à l'intérieur, incolore, détaché de sa fonction d'origine. Le masque avait un but, un lieu, une nécessité. Maintenant, c'est là. Moi aussi, je suis là. Toujours à la recherche de ce que ma forme signifie réellement.

«Parfois, vous ne vous voyez vraiment que lorsque quelqu’un d’autre saisit votre formulaire.»

?? Pour l'instant

Peut-être que récupérer est mentalement plus difficile que d'être malade. Tu es malade. Récupérer nécessite de l'initiative tant que vous êtes encore vide. Ces derniers mois ont consisté à dormir, lire, bloguer et jouer sur la position «super facile». En lisant, en bloguant et en jouant, j'étais souvent sur le Henrose Es. Dans ma tête. Maintenant que c'est plus calme, il y a la conscience. C'était gros. Cette est C'est grand. Je ne sais pas quoi faire, mais je sais une chose: Ma vie ne continue pas comme elle était. Ce qui le remplacera, je ne l'ai pas encore découvert. Peut-être que ce sera la prochaine série de blogs.

«La lourdeur peut être légère. Et la lumière pèse parfois étonnamment lourd.»