?? Lumière du cancer - Le casse-tête de Thunderstone

?? 15:33 La cloche que personne ne veut entendre

C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je traite cela, parfois sérieusement, parfois avec humour, mais toujours vraiment.

La vie n'appelle pas à l'avance pour demander si c'est pratique.

?? La journée a commencé à vide

Les deux derniers jours ont été pleins. Très plein. Cela a juste commencé par le vide: Je suis seul à la maison, Sylvia et Mandy en route vers un endroit sous la fumée de Rotterdam. Juste un peu de silence. Jusqu'à ce que la cloche sonne, Willem van Mepal se tenait à la porte, en même temps que la voisine Petra, armée de nourriture. Soudain, il était occupé, et que pendant que mon niveau d'énergie était vers zéro.
Willem n'est pas venu avec le travail, mais avec la chaleur. Un cadeau, un puzzle de De Dondersteen, mon magasin de jouets préféré à Hengelo. Et un message encore plus beau que le cadeau lui-même: On veut que tu ailles mieux. Nous recherchons des remplaçants pour que vous puissiez vous reposer.
J'étais désolé, honnêtement. L'ordinateur portable de Mepal a disparu dans son sac. Une pièce d'identité dans la couverture. Mais en même temps, j'ai ressenti un soulagement. Moins de pression. Il faut faire moins. Encore plus à faire.

Parfois, lâcher prise n'est pas une perte, mais de l'espace.

?? Merci, Mepal

Le processus chez Mepal a commencé un peu chaotique, mais est devenu quelque chose de chaud. La coopération, la confiance, l'humanité, ça reste avec moi.
Merci à Willem, Stephan, Huub, Marijn, Jaap, mon compagnon Peter, et bien sûr Jordi, Allard, Jerymo, et tous ceux que j'oublie. Merci pour l'humanité derrière la marque.
Le soir, je relis mon dossier médical. La phrase qui collait: N'enlevez pas toute la tumeur. Couper les bords. Tissu résiduel. Aucune interprétation possible: Il y a autre chose.
Sylvia et Mandy étaient maintenant à la maison, travaillant sur le nouveau poteau-pôle de Mandy dans le salon. La chose était tordue, j'étais sur le point d'exploser. Les fusibles courts font partie des effets secondaires, mais je ne voulais pas le montrer. Je me suis enfui, au lit, au silence, à la respiration.

La nuit n'a pas de jugement, seulement de la place pour couler.

?? De la panique à la précision

Le lendemain matin, j'étais mentalement dans le chaos. C'est effrayant. Indécis(e) Le trajet jusqu'à l'hôpital ressemblait à un marathon. Nous étions en retard, embouteillages, stress. Pendant que Sylvia se garait, j'ai couru et j'ai été dépassé par les gens qui marchaient. Ça ne pourrait pas être plus symbolique.
La journée a commencé par un rendez-vous avec l'hygiéniste dentaire de MST Enschede. Deux dames chaudes et bien informées. Ils ont pris leur temps, tout expliqué, se sont rassurés. J’ai dû mordre pour des bouchons de fluorure, mais mon réflexe de bâillon était déjà en train de protester contre le mot «cuillère». Sans hésitation, ils sont passés à un scan 3D. Pas de maladresse, pas de douleur. Seul le professionnalisme avec compassion.
J'ai des explications, des conseils, des recettes. Snacks au fluorure, remèdes, listes d'achats. Mes dents se sont rarement senties aussi propres. Et maintenant je me rends compte: Ce sera une relation de soins à vie, ma bouche et moi.

Les soins ne sont pas ce qu'ils font, mais comment ils le font.

?? Le masque et l'homme

Ensuite, j'ai eu une conversation avec mon gestionnaire de cas. Elle m'a parlé de l'accompagnement, des lignes, des rendez-vous, de la routine quotidienne qui va bientôt devenir mon nouveau rythme. Pour la première fois, j'ai senti que j'étais entre de bonnes mains. Non seulement techniquement, mais aussi humainement.
Chaque irradiation est suivie d'une visite chez l'hygiéniste dentaire. Comme si le traitement était un tandem entre technique et soin, entre rayonnement et récupération. Cette idée est rassurante.
Il ne restait qu'une seule certitude: Je ne prévois pas plus loin que la fin de cette année. C'est tout ce que j'ose faire.
Mardi, j'ai pensé que j'aurais mon premier rayonnement, mais non, ce sera le jour du masque. Une forme principale en plastique dans laquelle je serai cliqué quotidiennement. J'ai souri un instant, ça ressemble à du cosplay mais sans applaudissements.
Puis une tomodensitométrie, un planning, un planning. La machine reprend le rythme.

Les plans de traitement semblent cliniques, mais ce sont en fait des rituels d'espoir.

?? Frikandellen et la philosophie

Après l'hôpital, Sylvia et moi sommes allés en ville. Nous avons acheté du thé à la camomille, du miel de Manuka, des shakes protéinés, l'équipement pour la bataille.
Nous avons mangé dans un snack-bar. Frikandellen avec trop de mayo, juste ce que je pouvais gérer. Et à quel point ça m'a plu.
Là, à cette table avec une serviette en plastique, j'ai parlé à un vieux collègue d'Ecare, Hans. Il a la même tumeur au cerveau que j'avais autrefois, mais elle ne peut pas être enlevée avec lui. Il vit avec ce que j'ai survécu. Sa tumeur est raccourcie de temps en temps, comme couper une haie qui ne cesse de croître. Confrontationnel.
Je me suis soudainement sentie petite, mais aussi reconnaissante. Pas pour la maladie, mais pour le temps qu'il me reste.

La nourriture a un goût plus intense quand on sait que tout est fini.

?? Pris et portés

Après la ville, j'étais épuisé. Brisé, cassé. Ausgenutzt, Comme disent honnêtement les Allemands. Claudia et Rody sont passés, mais j'étais déjà au lit.
Rody a aidé Mandy avec sa perche et son vélo, Claudia a plié la lessive et a promis d'aider bientôt avec le jardin. Des petites choses, de grands gestes.
La prise de conscience s'est accrue: Je n'ai pas à tout porter seul. Le monde monte, parfois tranquillement, parfois avec un panier à linge.

Un vrai support ne fait pas de bruit.

?? Le magasin du cancer

Le soir, quand Sylvia et moi nous sommes illuminés en silence, l'idée est née. Une boutique en ligne pour les personnes atteintes de cancer. Pas lourd, mais pratique.
Miel de manuka, thé à la camomille doux, couvertures chaudes, produits protéinés, coussins de puits de chaleur, coussins de soutien, tout ce qui rend la vie plus supportable. Nous l'avons appelé à haute voix: Le magasin du cancer.
Avec les meilleurs produits contre le cancer. Des meilleurs fournisseurs de cancer. Et bien sûr, un rabais sur le cancer. Humour comme armure.
Je ne travaille pas cette année. C'est clair. Mais peut-être que ce sera quelque chose qui vous donnera de l'énergie. Quelque chose de significatif au lieu de vide de sens.

Parfois, quelque chose de nouveau commence juste quand vous n'attendez rien de plus.

?? Pour l'instant

Pour l'instant, c'est là que je suis. Les jours sont courts et pleins en même temps. Il y a de la peur, mais il y a aussi une quantité absurde d'amour. Les prochaines semaines vont être difficiles, mais j'ai mon puzzle, mon thé, mon frikandellen et mon peuple. Et ça suffit pour l'instant.

La gravité peut avoir de la lumière. Et la lumière pèse parfois étonnamment beaucoup.