?? Lumière cancéreuse – Le déjeuner du jour est devenu trop cher

15:33 La cloche que personne ne veut entendre

C'était un appel vendredi après-midi à 15h33. Je préparais juste une dégustation de bière kwis. En quelques minutes, mon après-midi est passé de léger à lourd. Depuis, j'essaie d'écrire tout ce qui se passe. Pas pour avoir pitié, mais pour garder ma tête et mon cœur ensemble. Ces blogs sont ma façon de comprendre, de partager et de montrer comment je traite cela, parfois sérieusement, parfois avec humour, mais toujours vraiment.

«La vie n’appelle pas à l’avance pour demander si c’est pratique.»

?? La limite de 20 minutes

Pour la première fois depuis un moment, je me suis presque senti comme moi-même à nouveau. J'avais de l'énergie, un esprit bavard et même le désir de faire quelque chose d'utile. Alors quand MEPAL a appelé, j'ai pensé: Pourquoi pas? Un peu de travail, une touche de normalité, ça ne pouvait être que bon. Les premières minutes, je me suis senti vif, alerte, presque triomphant. Mais quelque part autour de la minute 20 quelque chose s'est passé. Ma voix s'est enrouée, ma gorge a commencé à brûler et il semblait que mon cerveau allait au ralenti. Comme si quelqu'un avait débranché.

Ensuite, je me suis assis sur le canapé avec une couverture autour de moi, froid et épuisé. Sylvia m'avait prévenu que j'allais trop vite, l'interlocuteur aussi, et j'avais ri gentiment, comme les gens le font quand ils savent que l'autre personne a raison mais essayez quand même. Le reste de la journée, c'était le silence. Le silence avec le thé, les pousses de douleur et la prise de conscience que la récupération n'est pas une ligne droite mais un chemin sinueux qui ne se soucie pas de ma planification.

«La récupération n’est pas une ligne droite, mais plutôt un chemin sinueux avec sa propre volonté.»

?? Le voyage de quatre kilomètres

Ce matin, j'ai emmené Mandy à son stage.
J'ai dormi plus de 8 heures sans interruption cette nuit-là. Quatre kilomètres, une petite balade qui ressemble aujourd'hui à une mini expédition aux allures d'Everest. Mandy s'assit tranquillement à côté de moi. Elle savait depuis longtemps que c'était difficile pour moi, mais elle n'a rien dit à ce sujet. Nous avons écouté les nouvelles, j'ai fait semblant de conduire sans effort, et pendant ce temps concentré sur chaque respiration.  Sylvia était encore au lit.

J'ai promis de conduire tranquillement, et je l'ai fait. Pas de précipitation, pas d'héroïsme, juste être sur la route ensemble. Quand je suis rentré à la maison, j'avais l'impression d'avoir pédalé jusqu'à la quincaillerie cinq fois. Mon cœur battait, mes muscles protestaient, mais quelque part sous cette fatigue, il y avait aussi de la fierté. Fier que je l'ai fait, que Mandy a gardé sa bouche fermée par amour, et que Sylvia a pu dormir tranquillement pendant un certain temps.

«Parfois, l’amour consiste simplement à emmener quelqu’un, puis à s’effondrer.»

?? Déjeuner à la cantine coûteuse

Nous avons conduit plus tard dans la matinée à l'hôpital d'Enschede pour ce que je pensais être la première vraie consultation sur le rayonnement. Il y avait un « accord » à l'ordre du jour, donc cela semblait sérieux. Mais la réalité s'est avérée être différente. C'était une photo de dent, pour vérifier s'il y avait quelque chose dans mes dents qui pourrait gêner le rayonnement. Heureusement non, bien qu'il y ait deux inflammations mineures. Ils peuvent attendre après l'irradiation.

C'était la bonne nouvelle. La mauvaise nouvelle est venue par la suite: Les radiations dans la bouche ne sont pas mauvaises. Sécher la bouche, plus de caries, de douleurs et de dents qui s'usent plus rapidement. L'infirmière l'a dit gentiment, comme si elle transmettait les prévisions météorologiques, mais le message est resté. J'ai essayé d'être léger et j'ai dit que j'avais enfin une excuse pour manger plus de crème glacée. Elle riait poliment.

Il faudrait attendre encore une heure pour « faire des bouchons » pour le traitement. Nous avons décidé de rester. À la cantine, nous avons commandé un déjeuner si cher que je me suis demandé s'il y avait des flocons d'or sur le sandwich. Quand nous avons finalement voulu revenir, le rendez-vous s'est avéré être une erreur. Pas de bouchons aujourd'hui. Pas avant jeudi. Le déjeuner était littéralement et figurativement le point culminant de la journée.

«Parfois, un sandwich au fromage coûte plus cher que votre patience.»

?? Le mot officiel

Plus tard dans l'après-midi, Antoni van Leeuwenhoek a appelé. Le médecin semblait amical mais professionnel, comme s'il venait confirmer une pièce du puzzle que nous connaissions déjà. Le résultat est clair: C'est en effet un cancer. Pas une surprise, mais un timbre. Le médecin a été surpris que le rayonnement n'ait pas encore commencé à Enschede. Il a recommandé de commencer dès que possible. Sylvia était immédiatement de retour sur la ligne, déterminée à accélérer. Elle a reçu des mots polis: «Monsieur a toute notre attention.» Cela semble bien, mais cela sonne aussi comme une attente.

Et l'attente s'avère être une activité fatigante. Vous ne pouvez rien faire pour elle, rien contre elle, juste espérer que la prochaine étape est enfin prise. Nous ne savons pas quand le rayonnement commencera, juste que ce ne sera pas jeudi. Et pas avant.

«La confirmation n’améliore rien, mais seulement.»

?? Pour l'instant

Pour l’instant, c’est là que je me tiens. Les jours apportent des nouvelles à petites doses, comme des gouttes d’une infusion qui court un peu trop lentement. J'essaie de trouver l'équilibre entre faire et se reposer, entre la confiance et la méfiance, entre plaisanter et juste être calme. L'humour aide, tout comme le café.

«La lourdeur peut être légère. Et la lumière pèse parfois étonnamment lourd.»