?? Krebslicht – Der Tag, an dem alles müde wird

15:33 Die Glocke, die niemand hören will

Es war ein Anruf am Freitagnachmittag um 15:33 Uhr. Ich habe gerade eine Kwis-Bierverkostung vorbereitet. In wenigen Minuten wechselte mein Nachmittag von leicht zu schwer. Seitdem versuche ich, alles aufzuschreiben, was passiert. Nicht um Mitleid zu haben, sondern um Kopf und Herz zusammenzuhalten. Diese Blogs sind meine Art zu verstehen, zu teilen und zu zeigen, wie ich damit umgehe, manchmal ernsthaft, manchmal mit Humor, aber immer wirklich.

„Das Leben ruft nicht im Voraus an, um zu fragen, ob es angemessen ist.“

?? Die Müdigkeit, die nicht zuhört

Die letzten Tage waren seltsam. Essen und Trinken gehen besser, aber meine Fitness scheint zu verschwinden. Mein Kopf fühlt sich stumpf an, meine Konzentration fadenscheinig. Manchmal scheint es, als könne ich meiner eigenen Batterie nicht mehr vertrauen. Vielleicht ist es Angst, die leise Energie isst, als ob mein Körper sich bereits auf das vorbereitet, was kommen wird. In wenigen Tagen beginnt die Strahlung, insgesamt dreißig, eine jeden Arbeitstag. Dreißig Tage, die ich fürchte und gleichzeitig zählen möchte. Die Ärzte warnten, dass meine Kehle wund wird und dass Essen oder Trinken möglicherweise nicht mehr funktioniert. Allein dieser Gedanke macht mich müde.

„Einige Fahrten werden nicht in Kilometern gemessen, sondern in Mut pro Tag.“

?? Der Garten als Therapie

Heute Morgen kam mein Schwager Rody, um den Garten für den Winter vorzubereiten. Sylvia und ich hatten eine schlechte Nacht, also bestand mein Beitrag hauptsächlich darin, zu schauen, aufzuzeigen und zu ermutigen. Trotzdem fühlte es sich gut an, dort zu sein. Der Geruch von nasser Erde, der Klang eines Rechens, das einfache Gefühl, etwas zusammen zu beenden. Rody hielt weise Abstand. Er hatte Halsschmerzen und wollte mich nicht anzünden. Diese Geste berührte mich mehr, als ich erwartet hatte. Mein Widerstand ist seit der Operation niedrig und ich bin verwundbar. Es ist ein seltsames Gefühl, dass jemand Abstand von der Pflege hält, während Sie sich nach Nähe sehnen.

„Manchmal hält die Liebe nur Abstand.“

?? Nadeln und nervöse Zehen

Heute musste ich wieder Blut bekommen. Wieder dieses kleine Ritual des Wartens, Rufens, Ärmel hoch und so tun, als wäre es nichts. Aber mein Körper fällt nicht darauf herein. Sobald ich den Punkt sehe, beschleunigt sich meine Atmung. Meine Zehen beginnen zu wackeln, mein Kopf schießt im Overdrive. Ich fühle kaum etwas, aber mein Gehirn macht es zu einem kompletten Thriller. Die Schwester sagt freundlicherweise: „Entspannen Sie sich einfach.“ Und ich lache ein wenig blödsinnig, als könnte ich das einfach tun. Jedes Mal, wenn ich vorgebe, es beim nächsten Mal ruhiger zu machen, aber ehrlich gesagt, gewöhnt es sich einfach nicht daran.

„Der Geist hat oft mehr Angst als die Haut.“

Krank sein ist teuer

In den Niederlanden krank zu sein, ist kein Hobby für diejenigen, die gerne sparen. Sylvia und ich holen unsere Ersparnisse ab. Teure Proteinshakes werden gekauft, Fluoridflaschen für 27,50 Euro pro 100 Milliliter und Nahrungsergänzungsmittel, die mehr kosten als Champagner. Alles, um den Schaden der Bestrahlung zu begrenzen. In der Zwischenzeit warte ich auf eine Antwort meines Invalidenversicherers. Ich habe ihnen im Laufe der Jahre etwa achtzehntausend Euro gezahlt, aber jetzt muss ich warten, bis sie mich anrufen. Die Ironie ist schwer zu leugnen. Ich hoffe auf einen Fortschritt, damit wir nicht in die Situation kommen, dass Entscheidungen zwischen Familie, Essen und Rechnungen getroffen werden müssen.

„Die Pflege ist kostenlos, bis Sie krank werden.“

?? Digitale Autonomie und verpasste Schritte

Neben allem, was mit meiner Behandlung zu tun hat, gibt es noch etwas, das mich beschäftigt. Ich arbeite seit über einem Jahr an digitaler Souveränität: Unabhängig werden von Big Tech, Schritt für Schritt, für mich und für Organisationen, die das wollen. Darüber schreibe ich auch. https://www.data-pro.nu/tag/weg-van-big-tech/. Irgendwo in diesem Prozess habe ich mich an der Initiative beteiligt Digitale Autonomie, eine Gruppe von Menschen, die an fairer, sicherer und menschenzentrierter Technologie arbeiten. Es ist etwas, in das ich normalerweise eintauchen würde: Schreiben, bauen, mitdenken. Aber jetzt schaue ich aus der Ferne. Andere machen Fortschritte, organisieren Meetings, entwickeln Pläne. Was ist mit mir? Ich aktualisiere Signal- und Discord-Nachrichten und versuche zu verfolgen, was passiert. Manchmal fühlt es sich an, als hätte ich geholfen, den Zug zu schieben, aber ich habe ihn nicht gehen sehen.

„Manchmal ist der größte Beitrag, nichts zu tun.“

?? Vorerst

Im Moment stehe ich hier, zwischen Energie und Erschöpfung, zwischen Planen und Loslassen. Heute fühlte sich schwerer an als gestern, aber morgen könnte einfach besser sein. Ich versuche, sanft zu bleiben, für meinen Körper und meinen Kopf. Der Garten ist bereit für den Winter, das Blut wurde wieder genommen, die Formulare wurden ausgefüllt. Und das reicht vorerst. Morgen werde ich weiter suchen, hoffentlich mit etwas mehr Schärfe und weniger Sorgen.

„Schwere kann Licht haben. Und Licht wiegt manchmal überraschend viel.“