🩵 Kankerlicht – Vijf dagen die vreemd vertrouwd voelden

🩶 15:33 De bel die niemand wil horen

Het was een telefoontje op vrijdagmiddag om 15:33. Ik was net een bierproeverij met kwis aan het voorbereiden. In een paar minuten veranderde mijn middag van luchtig naar loodzwaar. Sinds dat moment probeer ik alles wat er gebeurt op te schrijven. Niet om medelijden te krijgen, maar om mijn hoofd en hart bij elkaar te houden. Deze blogs zijn mijn manier om te begrijpen, te delen en te laten zien hoe ik hiermee omga, soms serieus, soms met humor, maar altijd echt.

“Het leven belt niet van tevoren om te vragen of het uitkomt.”

🩶 De dagen op een rij

Het is vijf dagen sinds mijn vorige blog. Er is veel te vertellen maar eigenlijk weinig gebeurd. Ik ben nog steeds ziek, nog steeds moe en nog steeds wisselend in energie. De pieken zijn meer Vaalserberg dan Mount Everest en de dalen gelukkig minder diep dan de Marianentrog. Het dagelijks ritme voelt soms alsof het in slow motion staat terwijl je hoofd nog steeds vooruit wil.

“Rust is geen stilstand, al voelt het soms zo.”

🩶 Het schema dat mij overeind houdt

Het enige dat echt noemenswaardig was, is dat ik eindelijk een voedingsschema heb gemaakt. Dat werd tijd, want zondagavond nam ik vlak voor het slapen gaan een flesje drinkvoeding en ik heb de halve nacht liggen stuiteren. 480 kilocalorieën op de rand van je bed is geen recept voor diepe slaap. Nu heb ik een schema dat werkt en probeer ik er netjes aan vast te houden.

En eerlijk is eerlijk, het doet zijn werk. In de afgelopen week ben ik toch weer twee kilo aangekomen. Ik wilde terug op mijn startgewicht van voor deze toestand en dat is bijna gelukt. Voor het eerst sinds weken voelt mijn lichaam niet alleen als iets dat ik moet onderhouden, maar ook als iets dat héél voorzichtig de weg omhoog zoekt.

“Wie het einde van de dag wil halen begint soms bij het begin.”

🩶 Wandeling met een grens

We moesten volgens de case manager meer bewegen, dus Sylvia en ik maakten een plan. Naar het winkelcentrum, boodschappen doen, wat winkels bekijken, langs de apotheek en dan weer terug. De praktijk bleek minder rooskleurig. Na de eerste winkel was het voor mij klaar. Ik heb de rest van het avontuur in de auto gelegen terwijl Sylvia de route voltooide. Grenzen leer je pas kennen door er vrolijk tegenaan te botsen.

“Soms is het meest ambitieuze plan gewoon weer terug naar de auto lopen.”

🩶 Maandag kreeg een scheur

En toen kwam maandagavond, die alles wat fysiek en mentaal zwaar was samenbalde in een onsmakelijke cocktail. De pijn nam toe, de vermoeidheid werd allesoverheersend en ergens merkte ik dat mijn veerkracht een flinke deuk kreeg. Niet alleen mijn lijf protesteerde maar ook mijn hoofd. Het voelde alsof ik moest vechten om positief te blijven en tegelijk moest oppassen om niet weg te glijden richting somberheid. Dat voortdurende duwen tegen zwaarte in hakt erin.

De artsen begonnen ondertussen voorzichtig over Fentanylpleisters. Een middel dat ik liever nog even laat liggen. Het is extreem krachtig, moeilijk af te bouwen en staat bekend als sterk verslavend. Ik wil dat pas overwegen als er écht geen andere optie meer is. Voor nu houd ik het bij duizend milligram paracetamol om de zes uur, een soort wankel maar eerlijk compromis tussen wilskracht en noodzaak.

“Soms voelt positiviteit als een spier die je tegen beter weten in blijft trainen.”

🩶 Wat je mist voelt zwaarder

Dinsdag was opnieuw een zware dag. De Nextcloud Enterprise Day in Den Haag vond plaats en het deed echt pijn dat ik er niet bij kon zijn. Zoveel mensen die ik wilde spreken, zoveel plannen die ik had willen bespreken. Gelukkig had ik een live correspondent die mij op de hoogte hield. Dank je, Jos, voor de updates en de betrokkenheid. Het maakte de afstand net iets kleiner.

“Afwezig zijn doet soms meer pijn dan aanwezig zijn.”

🩶 Een huis vol hulp en een hoofd vol ruis

Mijn schoonouders kwamen helpen in huis en tuin. Ik wilde graag meedoen, maar na één laatje schoonmaken was ik volledig leeg. Te veel prikkels, te veel beweging, te veel alles. Dus ging ik naar boven en viel in slaap. Sylvia ontdekte ook nog lekkage in ons huis, dus de verzekering mag binnenkort rekenen op een vrolijke email van mij.
’s Avonds aten we bij mijn schoonzusje. Het was gezellig, maar Sylvia zag dat mijn gezicht steeds bleker werd rondom de ogen en roder rondom de neus. Iedereen zei dat ik het moest aangeven als het teveel werd, maar natuurlijk deed ik dat niet. Rody waarschuwde dat ik dit driedubbel zou terugbetalen. Hij had gelijk.

“Luisteren naar anderen is soms makkelijker dan luisteren naar jezelf.”

🩶 Voor nu

Vanochtend ben ik rustig gestart, veel pijn, weinig energie. Ik heb nog wel de oprit aangeveegd, wat voelde als een expeditie. Jurjan kwam onverwacht langs. Hij heeft bijna hetzelfde meegemaakt, maar dan nog heftiger. Door hem besef ik elke keer weer dat het allemaal slechter had kunnen zijn en dat ik nog steeds overal tussendoor glip.
Het verval is ingezet en blijft waarschijnlijk zo tot eind december. Daarna gaat het beter worden. Dat geloof ik oprecht. Ik weet wat voor geweldige vrouw ik heb en hoeveel zij voor me doet. Mijn gezin draagt me nu ik het zelf niet altijd kan. En terwijl ik dit schrijf ligt de hond op mijn voeten, alsof hij wil zeggen dat het goed komt.

“Zwaarte mag licht hebben en licht weegt soms verrassend veel.”