🩵 Kankerlicht – De dag dat alles moe wordt

🩶15:33 De bel die niemand wil horen

Het was een telefoontje op vrijdagmiddag om 15:33. Ik was net een bierproeverij met kwis aan het voorbereiden. In een paar minuten veranderde mijn middag van luchtig naar loodzwaar. Sinds dat moment probeer ik alles wat er gebeurt op te schrijven. Niet om medelijden te krijgen, maar om mijn hoofd en hart bij elkaar te houden. Deze blogs zijn mijn manier om te begrijpen, te delen en te laten zien hoe ik hiermee omga, soms serieus, soms met humor, maar altijd echt.

“Het leven belt niet van tevoren om te vragen of het uitkomt.”

🩶 De moeheid die niet luistert

De laatste dagen zijn vreemd. Eten en drinken gaan beter, maar mijn fitheid lijkt juist te verdwijnen. Mijn hoofd voelt dof, mijn concentratie flinterdun. Soms lijkt het alsof ik mijn eigen batterij niet meer kan vertrouwen. Misschien is het angst die stilletjes energie vreet, alsof mijn lijf zich al voorbereidt op wat komen gaat. Over een paar dagen beginnen de bestralingen, dertig in totaal, elke werkdag één. Dertig dagen die ik tegelijk vrees en wil aftellen. De artsen waarschuwden dat mijn keel pijnlijk zal worden en dat eten of drinken misschien niet meer lukt. Alleen al die gedachte maakt me moe.

“Sommige trajecten meet je niet in kilometers, maar in moed per dag.”

🩶 De tuin als therapie

Vanochtend kwam mijn zwager Rody helpen om de tuin winterklaar te maken. Sylvia en ik hadden een slechte nacht, waardoor mijn bijdrage vooral bestond uit kijken, aanwijzen en aanmoedigen. Toch voelde het goed om erbij te zijn. De geur van natte aarde, het geluid van een hark, het simpele gevoel van samen iets afronden. Rody hield verstandig afstand. Hij had wat keelpijn en wilde me niet aansteken. Dat gebaar raakte me meer dan ik had verwacht. Mijn weerstand is laag sinds de operatie, en ik ben kwetsbaar. Het is een rare gewaarwording dat iemand afstand houdt uit zorg, terwijl je juist snakt naar nabijheid.

“Soms is liefde gewoon afstand houden.”

🩶 Naalden en nerveuze tenen

Vandaag moest ik opnieuw bloed laten prikken. Weer dat kleine ritueel van wachten, oproepen, mouw opstropen en doen alsof het niets is. Maar mijn lijf trapt er niet in. Zodra ik het prikpunt zie, versnelt mijn ademhaling. Mijn tenen beginnen te wiebelen, mijn hoofd schiet in overdrive. Ik voel nauwelijks iets, maar mijn brein maakt er een complete thriller van. De zuster zegt vriendelijk: “Even ontspannen hoor.” En ik lach wat schaapachtig, alsof ik dat zomaar kan. Elke keer neem ik me voor om het de volgende keer kalmer te doen, maar eerlijk is eerlijk, het went gewoon niet.

“De geest is vaak banger dan de huid.”

🩶 Ziek zijn is duur

Ziek zijn in Nederland is geen hobby voor wie graag spaart. Sylvia en ik teren rap in op ons spaargeld. Er worden dure proteïneshakes gekocht, flessen met fluoridemiddel à 27,50 euro per 100 milliliter, en voedingssupplementen die meer kosten dan champagne. Alles om straks de schade van de bestralingen te beperken. Ondertussen wacht ik op een reactie van mijn arbeidsongeschiktheidsverzekeraar. Ik heb ze in de loop der jaren ongeveer achttienduizend euro betaald, maar nu moet ik wachten tot zij mij bellen. De ironie laat zich moeilijk ontkennen. Ik hoop op een voorschot, zodat we niet in de situatie komen dat er keuzes gemaakt moeten worden tussen gezin, voeding en facturen.

“Zorg is gratis, tot je ziek wordt.”

🩶 Digitale autonomie en gemiste stappen

Naast alles wat met mijn behandeling te maken heeft, speelt er nog iets anders dat me bezighoudt. Ik ben al ruim een jaar bezig met digitale soevereiniteit: het onafhankelijk worden van Big Tech, stap voor stap, voor mezelf en voor organisaties die dat ook willen. Daar schrijf ik ook over op https://www.data-pro.nu/tag/weg-van-big-tech/. Ergens in dat proces raakte ik betrokken bij het initiatief Digitale Autonomie, een groep mensen die werkt aan eerlijke, veilige en mensgerichte technologie. Het is iets waar ik normaal gesproken vol in zou duiken: schrijven, bouwen, meedenken. Maar nu kijk ik van een afstand toe. Anderen boeken vooruitgang, organiseren bijeenkomsten, ontwikkelen plannen. En ik? Ik refresh Signal- en Discord berichten en probeer te volgen wat er gebeurt. Soms voelt het alsof ik de trein heb helpen duwen, maar hem niet meer zie vertrekken.

“Soms is de grootste bijdrage even niets doen.”

🩶 Voor nu

Voor nu is dit waar ik sta. Tussen energie en uitputting, tussen plannen en loslaten. Vandaag voelde zwaarder dan gisteren, maar morgen kan zomaar beter zijn. Ik probeer mild te blijven, voor mijn lijf én mijn hoofd. De tuin is winterklaar, het bloed is weer afgenomen, de formulieren zijn ingevuld. En dat is, voor nu, genoeg. Morgen kijk ik verder, hopelijk met wat meer scherpte en wat minder zorgen.

“Zwaarte mag licht hebben. En licht weegt soms verrassend veel.”